离世整整两年了，她的星光依然在闪耀
高耀洁离开中国时，带走的不是金银细软，而是那块硬盘。硬盘里，是村庄的名字，是人的名字，是化验单，是病历，是信件，是她不肯“说假话”的证据。这些东西后来散落在不同出版物里，也散落在本书各个作者的笔下。你在这本书里读到的，是对那块硬盘的一个个侧面描绘
老高按：前天推荐了罗慰年与徐文立商榷的文章《川普是“善霸”还是“恶霸”？》，随后读到罗慰年又一篇文章：他为依娃主编的文集《中国医生高耀洁》所写的序言《与她重逢，与她作伴》。读这些文字，我又重新深深沉浸在对高耀洁的缅怀和崇敬之中。我还记得，这位“民间抗艾斗士”于2023年12月10日在纽约去世之后，中国媒体一片沉默，而西方主要媒体连篇累牍地报道……
高耀洁远去了，但那颗国际天文学联合会于2007年4月20日命名的永久编号38980的小行星——高耀洁星，并没有陨落，依然熠熠闪耀在浩浩天穹上。
与她重逢，与她作伴——《中国医生高耀洁》序
罗慰年，纵览中国，2026年1月29日
高耀洁逝世后第一年，我曾经为博登书屋编辑过一本《高耀洁画传》。那时，我第一次系统地整理她的影像与文字，把一个“新闻里的高耀洁”还原成一位有父母、有子女、有脾气、有倔强个性的老人。如今，又有机会为这本《中国医生高耀洁》写一篇序，对我来说，更像是在同一个问题上继续追问：在今天的中国，我们到底应当怎样记住一个叫“高耀洁”的人。
这本书的编者依娃，是大饥荒口述史的记录者，常年在底层行走，习惯于在废墟和尘埃里寻找人的故事。2015年，她与高耀洁结识，此后每年三四次，从波士顿去纽约的小公寓看望老人，帮她改稿、回信、拿药、做饭，在世俗意义上既是晚辈，也是照护者。她说，编辑这本书，是“与她重逢，与她作伴”，希望高耀洁在天之灵能在书页里微笑，感受到来自各个方向的思念。
这本书的结构，其实已经暗示了一种记忆的方式。目录从“请记住这个名字——高耀洁”开始，把许多熟悉的名字聚拢到她的身边：北明、邵燕祥、章立凡、苏晓康、金钟、余杰、艾晓明……既有公共知识分子，也有普通患者和家属；既有国内的记者、学者，也有海外的见证人。后面几章，又加入了女儿、妹妹、弟弟的回忆，加入了胡佳、曾金燕、马金瑜等人记录的“近况”，再加上生平、获奖、著作的附录，和编者依娃那篇朴素直白的跋。整本书像一座用很多人手搭起来的纪念碑，每一块石头都有姓名，有来历。
中国农村的现实，在本书里其实是一个非常沉重的背景。许多作者都不是“旁观者”，而是一度在现场或接近现场的人。有写河南卖血村庄的，有写艾滋孤儿的，有写因为输血感染的妇女，也有从新闻现场退出来的记者，回头看自己当年的报道空白。对他们来说，“高耀洁”不只是一位医生的名字，更是一个拆穿了官方叙事的缝隙。在这个缝隙里，读者能看到的是：艾滋病并不是从“生活方式”开始说起，而是从一次次看似“现代化”的采血、输血、卖血，从一次次国家与农村、权力与贫穷的交叉口开始说起。书里有文章用“血祸”来形容这场灾难，这个词简洁，也残酷。
高耀洁和她的孩子们
这本书有几组数字，任何读者都应该记住——高耀洁不是卫生部官员，却跑了十五个省、一百多个村庄，救助过将近一千个艾滋家庭；她不是出版社，却印发上百万册防艾小册子；她不是信访办，却收到了大约一万五千封求助信，而且一封一封亲自回；她不是孤儿院，却帮一百六十多个艾滋孤儿安排生活。这些数字并不抽象，书中许多文章后来都用不同的场景，把这些数字填上了脸、眼睛和活生生的人的气息。北明在《请记住这个名字一一高耀洁》那篇文章里说，她是“中国血祸的天敌”，也是“受苦人的天使”。这两句话，几乎为全书定了基调：这一切不是为了造一个“圣人”，而是为了说明，在一次人为制造的灾难中，有一个人选择站在了最艰难的位置。
这就是为什么高耀洁的一生，坎坎坷坷。胡佳的那篇《高耀洁医生近况》，把时间线梳理得很清楚：1927年她出生在山东曹县，战火中长大，医学院毕业后在河南郑州行医一辈子，做过妇科主任，做过教授，接生过无数孩子，也为很多重症病人做过“最后一次尝试”的手术。到1996年四月，她已经接近古稀之年，却在一次会诊里敏锐地意识到，一个“怪病”病人可能是艾滋病感染者，于是建议做HIV检测。那次检测的结果，像一根线，把她的人生拉进了另一条轨道——从那之后，她开始追根溯源，开始跑村庄，开始走田埂，开始用她的那双缠足后又放开的“解放脚”在河南农村摸索“血祸”的路径。希拉里在她的回忆录谈到高耀洁：“高耀洁医生身材矮小，已经八十二岁了；当我第一次见她的时候，我就注意到了她的小脚，这双脚被缠过，并为她的事迹感到惊讶。”
书中多篇文章提到，她为了这些调查，贴进了几乎全部积蓄，耗尽了老两口攒了一辈子的家底；为了给村民寄科普小册子，她把家当挪出去，把能卖的都卖掉。她的那句口头禅，“我少吃一点，少穿一点，帮那些可怜的人”，在编者简介里被反复引用。和这句话靠在一起的，还有“人不能说假话”“我是个医生，看到病人就走不动了”“唯愿人皆健，何妨我独贫”——这些不是用来装点门面的格言，而是在她晚年的选择里一条一条兑现的誓言。
也正因为她不肯“说假话”，这条路几乎注定是一条与体制对撞的路。书里有几篇文章集中讲到她被监控、被围堵、被限制出行的那些年。有文字写到，她的电话被监听，出门有陌生人跟着；每逢国外有人要给她颁奖，家门口就多了一圈警察和便衣。到了2009年，她八十多岁，只能带着装有调查资料的硬盘匆匆出走，从河南到北京，再到四川、广东，最后到了美国。这本书在引文中用了她自己的话：“因为我要把真相告诉全世界。”后来，哥伦比亚大学请她做访问学者，她住进一间普通公寓，由护工照顾，继续写书，短短几年又写了好几本关于中国艾滋疫情的书，还写了一本诗词。
这里有一个很重要的细节：高耀洁离开中国的时候，带走的不是金银细软，而是那块硬盘。那块硬盘里的，是村庄的名字，是人的名字，是化验单，是病历，是信件，是她不肯“说假话”的证据。这些东西后来散落在不同的出版物里，也散落在本书各个作者的笔下。你在这本书里读到的，不只是对一个医生的赞美，也是对那块硬盘的一个个侧面描绘。
家庭视角，是本书另一条很亮的线。第二辑“妈妈 我带您回家”里，女儿、弟弟、妹妹轮流出场。他们写童年的大姐，写作为母亲的“高医生”，写兄妹七人在墓地最后一次一起扫墓，也写年老时她的固执、她的节俭、她对子女情绪的忽略。这里的高耀洁，不再是媒体镜头里那位瘦小、戴眼镜的“抗艾斗士”，而是一位河南口音浓重、记性逐渐变差、会埋怨子女不够孝顺，又会在下一句话里替他们辩护的老人。这些细节，很宝贵，因为它们让“伟大”落回了人间。
书里那篇《天上那颗最明亮的星星》，从一个很美的象征讲起：天文学家曾以她的名字命名一颗小行星。作者把这颗星，和她在河南村庄里的脚印、她在纽约小公寓里的孤独，放在一起写。读到这里，很难不想到一个反差：一边是外面世界给予的道义褒奖，一边是她在自己国家里遭遇的围堵与冷落。附录里还有她的生平年表、奖项列表、出版著作一览，和一篇关于王淑平医生的附录。依娃还特别安排“王淑平，她为苍生吹过哨”一辑，把另一位“最早发现河南艾滋病毒”的医生王淑平也放进了这个记忆场。这样安排，很妥帖，也提醒我们，讲高耀洁，并不是在塑造孤立的“英雄个人”，而是在勾勒一群人的背影，包括和高耀洁一道奔走在中原土地上的桂希恩教授、高燕宁教授、孙永德医生、张可医生、陈秉中先生、杜聪先生和艾滋病的吹哨人王淑平医生。
也正是在这一层意义上，王淑平的名字显得格外重要。她比高耀洁更早在献血员人群中捕捉到艾滋疫情的蛛丝马迹，以周口临床检验中心负责人的身份，收集几百份血样、一遍遍复核，写成那份后来上报卫生部的调查报告，推动了1996年“3?14”整顿血站行动。代价却落在她自己身上：调查结论得不到河南省卫生厅的承认，检验中心被关停，她被开除公职，婚姻破裂。只能在2001年独自离开河南，远赴美国，在盐湖城重新开始医生与研究员的生活。2019年，她在峡谷间徒步时突发心脏病去世，像一盏一直吹响警哨的小灯，忽然在风口熄灭。把她和高耀洁并置起来，我们看到的，不只是两位个人的遭遇，而是同一场血祸中，两种相互呼应的勇气。
这本书的扉页的编者简介有几句引用：“先天下之忧而忧，后天下之乐而乐”；“但愿人皆健，何妨我独贫”；“人，不能说假话”；“我是个医生，看到病人就走不动了”；“我少吃点，少穿点，帮助那些可怜的人”……这些话在今天的语境里，已经被用得很滥，常常挂在机关墙上，也印在标语牌上。可是在本书里，它们有了具体的重量。读完整本书你会发现，这些话在高耀洁身上，没有被职业化、口号化，她是在用一辈子把这几句放在自己身上试，有时候试得很狼狈，有时候也试得很笨拙，但她没有退却。
作为一个研究中共党史与关注改革以来制度变迁的人，我读这本书的时候，心里其实一直有平行的两条线。一条线，是对体制的分析和思考：如果没有那种粗暴的“以血养政”的政策，没有那样的宣传话语，没有那样严密的封锁与否认，就不会需要一个老医生在七十多岁时背起调查和揭露的任务。另一条线，是对个体的凝视：我们很容易把一切归咎于一个抽象的“制度”，然后忘记，在这个制度的缝隙里，总还会生长出一个个具体的人——有人沉默，有人妥协，有人自保，也有人像高耀洁那样，选择让自己变成那根刺眼的针。
这本书没有替读者做结论。它只是把很多年的文字放在一起，让不同年代、不同立场、不同职业的人围着同一个名字说话。有的文章写得很激烈，有的写得很哀伤，有的很平实，有的甚至有点琐碎。但合在一起，构成了一种我很在意的东西：一种“慢慢积累起来的共识”。这种共识不是一夜之间形成的政治口号，而是很多人用自己的经验换来的判断——我们需要记住这位医生，不是因为她完美，而是因为她在一个不完美的时代里，守住了最简单的底线。
对我个人来说，编辑这本书是我和高耀洁的第二次“对话”。第一次是在做《高耀洁画传》的时候，那时我更多是在和图片打交道，试着在一张张黑白照片里寻找她的表情变化，寻找她在不同历史阶段留下的痕迹。那本画传是从视觉进入的，这本《中国医生高耀洁》则是从文字进入的。前者像是一部缩微影像，后一部更像是一部口述史与见证文集。两者加在一起，给了我一个比较立体的“高耀洁全貌”。高耀洁不是只一个名字，她是医生，是母亲，是一个“麻烦分子”，也是一位普通的中国老太太。
我与高耀洁医生有一面之缘。有一年，我跟来自南京的陈教授去她在曼哈顿上城的公寓拜访她。我们到了门前，在门外听到屋里有人大声说话，但怎么敲门都没有人应门。电话也打不通。足足等了十几分钟，高耀洁终于听到敲门声，才过来开门。原来，高耀洁耳朵不好使，我们到时她正在跟人通话，讲话声音非常大，盖住了我们的敲门声。那天，她送给我和陈教授每人一本签名的自传。在我写这篇文章时，她给我签名的书在书架上，默默地注视着我，陪着我写完这篇小文。好像与她重逢，如同有她作伴。司马迁说，人固有一死。然而，人死去的只是肉体；高耀洁的灵魂不灭，变做量子，充满宇宙；高耀洁的精神不死，变成文字，写满天空。天上有一颗名叫“高耀洁”的恒星，正看着我们。
写到这里，我想起书末的一段细节。有人记述她在纽约小公寓里接受采访，她一边翻着自己已经出版的书，一边念念不忘讲述她救助过的中国艾滋病人。那间房子并不宽敞，窗外是曼哈顿的街景，她嘴里念叨的，还是黄河、是河南、是村庄、是孩子。她在遗嘱里说，希望死后火化，不留坟墓，把骨灰撒进黄河。这个愿望，本身就是一种返回：她把自己的一生献给了和疾病、和贫困、和乡村打交道的那片土地。她最后的愿望，也是回到那片土地。
为这本书写序，我更愿意把它看成是一个邀请。邀请读者暂时放下对“英雄”的既定想象，跟随这些作者的文字，重新拼起一个人的人生；也邀请读者把这本书当作理解当代中国农村、理解公共卫生、理解国家与个体关系的一份材料。如果有一天，我们不再需要靠一位八十多岁的退休医生，来揭开一场血祸的真相；如果有一天，一个医生说“我少吃一点，少穿一点，帮那些可怜的人”，不会再显得那么“稀罕”；如果有一天，像她这样的人不再需要远走它乡，才能说出自己想说的话——到那时候，再来翻开这本《中国医生高耀洁》，也许我们会有一种更轻松的心情。但在那一天到来之前，把她的名字记下来，把这些文字留在身边，仍然是一件必要的事。这本书，就是为了这件事而存在。
2025年12月1日国际艾滋病日
注：作序者为美国罗切斯特理工大学心理学硕士，博登书屋总编，著有《法拉盛传》《六度空间看美国》《上帝、信仰与政治制度》等著作。
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