江苏祖孙三代同患罕病！女模发病3年靠轮椅出行

曾从事服装模特儿、婚礼新娘秘书的庄瑶瑶，2023年发现自己走路摇晃、容易碰撞甚至跌倒。短短3年病情迅速恶化，如今31岁的她已需依赖轮椅出行，吞咽功能退化导致吃饭极易呛咳，深夜还经常被腿部剧痛与痉挛折磨。

中国《紫牛新闻》报道，庄瑶瑶表示自己罹患的是罕见遗传疾病“SCA3型脊髓小脑共济失调”。她的外公70多岁离世前步履蹒跚，大家都以为是意外跌倒的后遗症；她的母亲则在40多岁发病确诊，随著自理能力慢慢丧失，只能入住养老院。

确诊后，庄瑶瑶曾陷入3年自我封闭的低谷期，因不愿拖累男友而主动提分手。后来在家人朋友支持下，逐渐打开心房，并于2025年3月开始直播与网友分享自己的故事，这也成为她除了中国残疾人联合会每月1000多元人民币补贴外，唯一经济来源。

过去热爱化妆的庄瑶瑶，已经很难完成手部精细动作，耗费一个下午都无法贴好假睫毛，如今常常素颜出镜，庄瑶瑶爸爸坚定做女儿的后盾，“SCA3型可能从确诊到离世只有20到30年，我已经替她做好了规划，我可以陪著她。目前医药费够用，真遇上难处，我就砸锅卖铁，保证她的生活质量。”

南京医科大学第二附属医院神经内科副主任医生刘梅指出，“这种疾病属于常染色体显性遗传，若父母一方患病，子女有50%机率遗传，且可能出现代代加重、发病年龄提前的情况。”刘梅坦言，目前SCA3型无法根治，只能以“延缓进展、改善症状”为目标。

SCA3型早期症状多为走路不稳、拿筷子或扣钮扣等精细动作变困难；进入中晚期后，则会说话含糊、吞咽困难，并可能因脑干受损导致视力异常，如复视、眼球不自主震颤等。刘梅坦言，目前SCA3型无法根治，只能以“延缓进展、改善症状”为目标，在疾病早期，透过复健与物理治疗，可以将坐轮椅的时间推迟3到8年，显著减少并发症，并延长有品质的生活。

31岁的庄瑶瑶3年前确诊罕见遗传疾病“SCA3型脊髓小脑共济失调”。（翻摄自紫牛新闻）