43岁京东副总裁患绝症:砸千万元“求生”

钱江晚报 2021-10-16 22:01+-

“我们之中的一些人,终其一生或许都无法寻找到自我。寻常人或许难以理解,为何生命进入倒计时,仍在对某种不可能实现的梦想孜孜以求?留给自己的时间又剩多少?可是进入蔡磊的生活,你会发现,最终他追寻的,正是成为他自己。”

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43岁的蔡磊的人生,以罕见病ALS(渐冻症)为分水岭。

从前,他最为人知的身份,是京东集团副总裁,以及国内财税界和创新创业的代表人物。围绕他的,是精英主义、商业逻辑、理性、有序,而以被确诊ALS为始,他的人生开始充满绝望、失败和炎凉世态。但他还想蹚出一条路来——研制治疗ALS的新药。对他来说,这场自救,也关乎数十万患者及其家庭的生路。

渐冻症不会是蔡磊的最后一场战斗。对一些始终在与生活搏斗的人而言,患上绝症,可以只是一场中场战事。

“要么死掉,要么干掉这个病。”蔡磊说。

希望与时间

“没什么希望啊。”

蔡磊从问诊室走出,说道。当天恰好有一家电视媒体在场,一开始没捕捉到,面向镜头,蔡磊思索一下,修改了措辞:“治疗起来很困难。”

9月末,在首都医科大学附属北京天坛医院,这家设有全国唯一国家神经系统疾病临床医学研究中心的医院,蔡磊接受了一次PET-CT检查。这项检查要花费3个小时以上,可以一次获得全身各方位的断层图像,帮助医生判断病情进展。

在这里,蔡磊是位需要服从安排的患者。注射造影剂后,需要喝一瓶近半升的矿泉水,蔡磊仰着头,等待水流通过生活助理的手,从矿泉水瓶中,以未知的速度滑下。

蔡磊的左手已经失去控制,无力垂下,用他的话说,“里面都空了”。以左边肩胛骨为始,触摸起来,肌肉只给指尖软绵绵的回弹。

ALS(肌萎缩侧索硬化症),俗称渐冻症,是一种运动神经元疾病。这种最为人所知的罕见病,拥有常人未知的残酷。它病因不明,无药可医,通常来说,患者将在2~5年的时间内逐渐失去行为能力,像被坚冰封锁,并在呼吸衰竭中走向生命终点。

蔡磊已经算是幸运,病情进展相对缓慢,右手指头一边对抗着肉跳,一边仍可自由活动。但造影注射剂针口位于右手手腕,蔡磊的右手不得不保持静止。外套屡次不听话地滑落,在检查室门口,袖子接缝处卡住了,蔡磊想用左胳膊撑住衣服,却后退了几步。

ALS首先发出的信号,是肉跳,昼夜不停的肌肉速颤。第一次发生在2018年8月。次年2月,蔡磊因为持续肉跳,找到北京协和医院。医生判断,“你这情况不太好,需要住院。”“住院?我哪有时间?”蔡磊很快回到工作岗位。

没有时间。蔡磊时常觉得时间不够。可他又觉得自己能够与时间对抗。

蔡磊过去的生命历程大抵如此:为了开出中国第一张电子发票,他曾经四天四夜没怎么睡觉;赶上重要项目需要推动,在公司通宵也是例行节目。

蔡磊告诉竞争对手:“只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你要命,你就输了。”

但如今的商场不是刺刀见红的战场,时间就是生命,蔡磊唯有付出比对手更多的时间,比如,不回家,不成家。渐至人生中场,直到40岁,蔡磊孑然一身,活成了一个极度无趣的人,丢失了发量,也几乎丢掉了曾经的所有爱好,足球、乒乓球、摄影、看电影——都是花时间的。

蔡磊如今依然觉得时间不够。更何况死亡像一把悬在头顶的剑。

检查的前两天,9月27日,这天的主要行程,是去另一间互联网大厂,参加一场医疗健康论坛。临时,蔡磊去了趟基金会,又在门口和另一拨同学匆匆一叙。坐车穿行在北京午后散漫的令人昏昏欲睡的日光里,蔡磊手机上,一条条信息活跃地弹出,有科研人员,有资方,有公益组织,有病友,有过去一面之缘的某位地方干部,给他发来当地的风光,希望他能去休养。蔡磊一一回复,担心不礼貌,他用语音输入后,又用一支触控笔,将转化后的错别字一一剔出。

论坛上,蔡磊精神振奋,情绪激昂,熟门熟路地讲述起过去两年和渐冻症抗争的经历,也不回避其中的失败叙事。除了示意身边人帮忙拧开矿泉水瓶盖,或者挂上口罩,看上去,他不像个病人。

看得出来,这一场的听众仍然备受震撼。论坛过后的晚餐,尽管助理给蔡磊夹了不少菜,还替他将鱼刺剔出,但蔡磊没吃几口,反而新添加了不少微信好友。

结束已是晚上9点。因为屡次联系不上某位回国的科学家,蔡磊的车在一间酒店周边盘旋许久,他终于示意助理:“回家吧。”

车掉头,蔡磊开始喘气,“真累。”他将头压向椅座,对如今被疾病吞噬的体力感到失望。

一天仍未画上句号。晚上12点,哆嗦的右手终于支撑到蔡磊回复完手机上的数百条信息。

忙碌仍是常态,但比数月前依然担任全职事务时好一些。疾病让蔡磊终于能早一点入睡了。

赢家与羡慕

蔡磊很少做梦,但确诊之后,将近半年,他持续失眠。蔡磊第一次有机会,在从黑暗过渡到白昼的漫长时间里,停下来打量自己。

蔡磊出生在河南商丘,豫鲁苏皖四省交界的小城。父亲是个军人,家教严格。因为总是轻松考第一名,有同学叫他“外星人”。蔡磊没有朋友,这种境况直到高中才改善。高二那年,蔡磊和同伴“玩儿似的”参加高考,考上中央财经大学。但因为没能念一直热爱的物理专业,蔡磊陷入抑郁。而后,父亲患上严重肝硬化,来京求医。蔡磊无暇自顾,只是和母亲、哥哥守在父亲床前日夜照顾,每20分钟给父亲翻一次身。因为病痛,父亲情绪很坏,最终在47岁时离世。

回忆留给蔡磊的,是刻骨的记忆,还有穷。蔡磊穿打补丁的衣服上学到中学,玩具要捡别的孩子扔掉的。大学毕业到机关单位工作,初恋女友嫌弃他工资太低,蔡磊咬牙跳槽到一家外企,工资翻了数倍,可那时起,他便失去了自己的时间。

回忆里,还有无休止的工作,以及办公室窗外,从白昼到黑暗,又见到晨曦乍起的样子。近似变态的“工作狂”背后,有蔡磊的自我驱动,也有身不由己。2011年,蔡磊意识到,互联网是时代趋势。当时已在年营收超过1200亿的房地产公司万科担任高管的他,降薪来到创业发展的京东。

在京东十年,蔡磊是扎根最久的高管之一。凭借奋斗,蔡磊也拥有了一串串光鲜的头衔:他是中国“电子发票第一人”,还开出国内第一张电商平台电子营业执照;他获评2018年“年度十大财税人物”、“中国改革贡献人物”;他多次出版颇有影响的专著,担任北大、清华、社科院的校外导师……无论从哪个角度看,蔡磊都是世俗意义上的人生赢家。

可人生已至中场,他究竟赢得了什么?积累了一些财富,可本身,蔡磊是个对物质要求极低的人。2018年,一次开会时,有人提醒他,衬衫的腋下破了个口子,他发了条朋友圈表示不解,“之前都补了两回,怎么又烂了呢?”

也就在这一年,5月底,他的40岁生日,除了收到“老刘”送来的蛋糕,也终于有人和他一起吃晚餐。

他和段睿通过相亲认识。段睿是北京女孩,比他小11岁,有一张爱笑的圆脸。见的第二面,蔡磊求婚,他给出的理由是,自己没空谈恋爱,既然彼此感觉合适,就结婚吧,“如果你觉得不合适,不要浪费彼此的时间。”

段睿一度怀疑蔡磊是骗子。继而她发现,蔡磊是她见过的生活中最无趣的人——此前,她以为最无趣的人是自己。他们拥有非常相似的三观,譬如,都觉得旅行和美食是奢侈、花费时间的;譬如,都讨厌内耗,无论是与自我的,还是与伴侣的。婚姻对他们而言,除了两情相悦,也是必须履行的人生职责。

相识一两个月后,他们决定结婚,并很快有了儿子。看起来,一切都在往平凡、幸福的轨道上走,并且还在加速。蔡磊更鼓足了劲儿继续拼搏创业,他觉得,那才像一个男人,“对社会有贡献,才是最有价值的事情。”

但蔡磊很快被宣判生命的时限。2019年9月,儿子出生几个月后,历经6次诊断,蔡磊在北医三院迎来不愿意听到的结果。主治医生在蔡磊面前用双手比划出一段20厘米左右的距离,“这个病的生存期大概有这么长,”然后双手靠拢,只剩一小截,“你的生命,还有这么长。”

这个病目前唯一所知的“特效药”,是一种叫力如太的小药片,每月一盒,每盒约4000元,连续吃18个月以上,可能从死神的手指缝里,抢回2~3个月。

躺在病床上时,蔡磊看到楼下一个捡垃圾的流浪汉经过,觉得羡慕。至少,对方仍然四肢康健地沐浴着日光,并且,似乎拥有绵延的生命。

可生命的长度,应该怎样去计量?蔡磊宽慰自己,如果3年干成了别人花10年干成的事,这么来算,他也算高寿。只是,刚40岁,人生中场便要离世,蔡磊骤然生出了不甘。

残酷与尊严

确诊之后蔡磊对段睿说,“我们离婚吧。”

段睿觉得心酸。她读出了蔡磊不想拖累她之外的另一重含义——这个曾经意气风发的男人变得不自信了,他害怕她丢下自己。段睿哭了,继而告诉蔡磊,“你想都不要想!”

段睿曾在中国最顶尖的学府深造,拥有药物发明专利,很清楚这个病治疗无望。段睿知道,一款药物从研发到上市,是残酷的金钱运气交织的游戏,况且需要至少十年以上的时间。罕见病群体面临共同困境:发病率低,意味着买单者有限,研发者动力不足,投资者也不愿将资金注入这块狭窄的领域。因而,当蔡磊第一次告诉她,自己找到“钥匙”,要携手科学家研制一款治疗渐冻症的新药,她觉得这简直是神话。

但蔡磊似乎首先振作起来了。“老子和它干!”这个看起来温和、严谨的男人,说这句话时,有股狠劲儿。

一开始,蔡磊不知道从哪里查资料文献,点开的都是乱七八糟的“官网”。基于过去的经验,蔡磊着手搭建了一家医疗科技公司,他还提出,要首先打破传统医疗的信息壁垒,建患者科研数据库。

蔡磊持续加了1000多个病友,人均沟通数个小时,最长的要花二三十小时,建立了解和信任,说服他们配合填写问卷。问卷的内容详细而有开创性,包括手能举到什么位置、吃药后排便多少次、家庭关系如何等等,涉及病前病中病后的持续动态信息。蔡磊想真正建立起来“以患者为中心、360度、全生命周期的医疗科研大数据平台”,为医学科研、药物研发提供数据基础。

渐冻症随之在蔡磊面前,揭开最残酷的一面。比如,已经“死”过两次的病友小陈。

小陈39岁,一年前确诊。家产颇丰的小陈病情进展比蔡磊更快,现在他只能躺在床上,依赖呼吸机生存。蔡磊曾在小陈的“残酷现场”,目睹小陈喉中的痰源源不断,越吸越多——如果不能及时排痰,小陈可能窒息而死。但吸痰需要摘下呼吸面罩,小陈的血氧饱和度一路直跌。好在最终有惊无险。

接受气管切开术也许能更多避免意外。在喉咙上开一个口,气管里套上几个套管,但小陈明确拒绝了:“话都不能说,还有什么尊严。”

蔡磊记得,在看望小陈时,他会让别人取下呼吸罩,快速吸上一口烟,过过瘾。但随后,小陈不愿再戴上呼吸面罩——他想就此了结生命。这一个月来,小陈尝试自杀两次。“这个病有好多种死法。”蔡磊列举,“比如走路。”

双手无力后,一旦摔倒,无法扶住栏杆,也不能用手臂撑地,头部率先狠狠着地。摔倒的原因,可能是腿突然一软,类似蔡磊每日经历的肌肉跳动,是病情进展至腿部的表现。“不可能预防,就是看运气。”蔡磊说。

久病床前无孝子。可能的威胁,还来自至亲。有位病友私下告诉蔡磊,丈夫质问她“怎么还不死”、“再不死,就要把家里都拖累死了”;另一位病友曾在群里反馈,家人多日没有给他喂食,群友帮他报了警。次日,这位病友的家人在群里转卖二手呼吸机。

“转卖呼吸机和轮椅,就意味着又有人去世了。”蔡磊的另一位助理马文慧解释,“一到这种时候,病友群里的气氛都很低落。”

一个病友群就是在一位渐冻症病友的帮助下建起来的。那位病友躺在床上,操纵眼动仪拉起了群——现在,她也离开了。

“到最后,活得没有任何意义,没有任何尊严。”蔡磊送走了不少病友,那些曾经亲昵地叫着他“石头”的人。他清楚,这也可能是自己的终途。

堂吉诃德与孙悟空

31岁的病友赵丽晶记得,在病友群里,蔡磊几乎都是在深夜出现,鼓励大家,或是汇报药物研发进展。有病友频频@他,将蔡磊视为唯一的希望。

赵丽晶有时会“看不下去”,回复这些病友:“他(指蔡磊)也是病人,不要给他那么大压力。”

某种意义上,蔡磊已经成为这个群体和相关医学事业的一个符号。在不同场合,蔡磊常拍着胸脯告诉别人:“(我再活)三到五年没问题!”

蔡磊说,自己得这个病,是天之降大任,“二三十岁时,我没有现在的资源和能力,六七十岁时,我可能也干不动了,四十岁时刚刚好。”

“世界上没有药,就自己干,人生就是一次次挑战。”渐冻症,这个人类最难战胜的对手之一,让蔡磊兴奋,“要挑战,就挑战个大的。”

“因为工作经历,他长期养成了一种在重压下解决问题的习惯。遇到问题,他首先是理性分析,继而寻找解决办法,从不唉声叹气、无助抱怨。”朋友金志军从商多年,妻子也是渐冻症患者,因为同样的敌人,他和蔡磊走到一起。但他自认做不到蔡磊现在做的事情,这关乎思维方式,也关乎能力、经验以及社会资源。

但强大的蔡磊依然时常碰壁。不久之前,蔡磊参与发起了第二次冰桶挑战募捐——他每天处理8000条以上的信息,靠到处“刷脸”邀请社会名流参与,但最后应者寥寥;除去蔡磊本人率先捐出的100万元,项目最后只筹集了几十万元;一条相关信息的推送,阅读只有几十个。

蔡磊很受挫。他清楚,渐冻症病人虽然绝对数值不小,但当他们散失在更广阔的人海中,音量微弱。如果不是极低概率地降临在自己或至亲身上,人们无法对这种病症,拥有对类似癌症一样的普遍的共情与恐慌。当然还有更重要的,过去的商业素养告诉蔡磊,不能期望不相识的人们“用爱发电”。

因而,在大部分时候,蔡磊用自己擅长的商业逻辑去说服投资人,建立科研与市场的直接连接,为自己和病友争取时间:譬如,ALS的患病群体年龄大都在40到60岁之间,是家庭和社会的中坚力量,因而,一个家庭就算砸锅卖铁也会去救治。如果按世界现存50万人ALS病人来算,每个人愿意花100万去治,那就是5000亿,况且,ALS病人每年新增超过10万人。

对这套商业逻辑,有人直指蔡磊的终极目标不可能实现;有人客客气气地和蔡磊约了下次详聊,却再没了下文;有朋友说,“看你不容易,我捐给你500万,你别再折腾了,好好休息吧。”蔡磊拒绝了;有相熟的资方和蔡磊恳谈了5小时,将他的商业模型一一推翻。

蔡磊难得地哭了。那一天,他步履蹒跚地离开北京国贸大厦,面对拥堵熙攘的车流人流,右手拿起手机,却颤抖无力。蔡磊拼尽全力之时,又有1万多名病友离世,那种类似20年前,刚到企业工作时的无助感,一瞬间击中了他。

但很快,蔡磊又像拳击场上的拳手,当听到裁判将数到1时,挣扎着、不甘地站了起来。

蔡磊不计较那些骗局与凉薄。有人寒暄几句关于他的病,仍希望他帮忙嫁接生意资源;有陌生人重金求他的联系方式,试图向他推销一种天价神药;有人联合熟人,要给他进行上百万元一针的针灸,号称“一针见效”;有江湖“神医”言之凿凿地声称,蔡磊已经被他治好了,并以他为招牌,招徕下一个病人……

这两三年间,蔡磊投入了上千万元,时间更是不计其数。蔡磊认为,自己已经取得了前人花费数十年时间、数百亿美元,仍无法企及的“实质性”进展:除了目前建立的全球民间体量最大的单体数据库,他还建立了一个规模数亿元的基金,携手推动六七条药物管线的研发,建立起一个规模颇大的动物实验基地。在自己认定的道路上,蔡磊一往无前,他相信,时间和生命,还将和过去一样,由自己掌控。

“蔡磊经常跟我们打一个比喻,给你一个亿,让你骑着单车上月球,你干不干?你肯定不会干,因为你知道这是不可能的,但你知道蔡磊会怎么干吗?他会把单车改造成汽车,再把汽车改造成火箭,最后,登上月球,”金志军说,“他就是这样的人。”

有媒体把蔡磊比作堂吉诃德,蔡磊理解,但他觉得,和风车搏斗太傻了。蔡磊用自己的偶像孙悟空当头像,更愿意成为那只从石头缝里蹦出,即使被强大势力压迫了500年,依然在等待石破天惊的猴子。

看起来,孙悟空少有感情羁绊,就像曾经的蔡磊一样。可现在,人生中场,他多了家人,他们是他的底气,以及幸福感来源。

这次生病,一贯理性、强大的蔡磊,也开始对家人流露出更多温情的,甚至是软弱和依赖的一面。

蔡磊的家庭生活,在经历过愁云惨淡后,逐渐恢复秩序。段睿开玩笑说,灶台不会因为家人生了重病而不用擦,饮水桶喝完了还是得换,日子还是要照常过下去。

段睿是家中独女,从小学习成绩好,备受宠爱,所受的最大挫折不过是学医的清苦。可现在段睿发现,生活的高山,才难以逾越。

“无所谓走出绝望,更多时候,我们大概是学会与绝望共处。”儿子在一点点长大,学会的本领越来越多,而丈夫却一天天地更需要照料。

段睿试着将任务分解,譬如,过去早上只用洗自己的脸,现在她需要多安排时间,替蔡磊把脸洗了。段睿把蔡磊与时俱增的生活不便,称为“新的需求”,她要做的,就是保质保量地完成需求。

段睿重新开始工作,开始出差,甚至和蔡磊恢复了为琐事争吵。段睿觉得,某种程度上,这也是生活热气腾腾的证明。

有时段睿仍会想,干脆劝蔡磊放弃吧。可是放弃了做什么,等死吗?蔡磊的战斗,“就像等电梯,即使电梯停在100层,即使它下降的速度很慢很慢,可是你看着数字在跳动,你会觉得是有希望的。”

段睿感谢蔡磊,“他很乐观,到最后,他反而成了那个支撑我的人。他有时会和我说,‘你怎么还需要我这个绝症病人来安慰你呢。’”

第一次见到蔡磊的大拇指失去控制,段睿不由自主地“玻璃心”了一下。至今,段睿仍无法接受蔡磊有一天落败,告别。

蔡磊立好了遗嘱,如同过去记得每个亲戚的生日,为他们购置好鲜花与礼物一样,他将每个亲人的保障,都规划得明明白白,甚至写好了一本《指南》,包括教儿子长大后怎么谈恋爱。

当然,最重要的是,蔡磊希望,有一天他倒下了,段睿和儿子能继承他未竟的事业,继续去战斗。

“儿子,这个病是你的杀父之仇啊,你得报!”蔡磊对儿子说。他想抱一抱儿子,但现在,他的力气不允许了。

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“他才两岁多,他懂什么呀,”段睿乐了,继而别过身去,掩藏住眼角的泪水。

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    “只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你要命,你就输了。” 所以英文里有一句话,翻成中文的意思是 - 小心自己许的愿! 他自己吹嘘自己干活不要命,现在后果来了,后悔了么?

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