艺萌的博客

    注册日期:2011-10-21
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    坦白讲,华人这方面怕是连在美国出生的下一代都不如。从夫妻之间的对话,任何网上对话的冲突,国产影视剧就能够看的很清楚。来到西方学习了很多东西,但往往忽略生活中最基本的:懂得如何理性地交流。


    原来我出国这么久,还是没懂“不Judge”别人

    昨天,我被人给怒怼了。


    事情是这样的,


    James是我学长,找了老美,所以是我们这帮同学里最“西化”的。


    这几天,两口子从美国东部来硅谷找我玩,我就请这俩小子吃吃喝喝做地陪。


    吃饭的时候,我就说起工作里面的撕逼八卦,本以为James会安慰我,结果人说了句:


    “Han,没想到出国这么久了,你还是会Judge(评论)别人”。



    我一脸懵逼。


    我哪Judge啊!!


    我可以理解不婚,可以接受LGBT,可以体谅黑人,甚至大麻合法化我都不BB。


    “这差的远呢”,James说。


    于是,James就对我进行了紧急再教育。听完后,我的内心受到了极大的触动...


    原来,懂得“不Judge”,是人际沟通最重要的技巧之一。


    这可不是西方自己瞎搞的,它其实对世界上所有人的工作和生活,都有很大的帮助。


    今天,我就来给你讲讲,什么是“不Judge”。


    你真的没在Judge么?

    西方所谓的“不Judge”,就是不去随便“评价”一个人,要给予每个人足够的尊重,人人平等。


    但,“不Judge”,可不仅仅是“不干涉他人生活”这么简单。


    像什么,不问别人下班去干吗啦,不在背后说人八卦啦,不去说别人的决定不明智这种。


    能这样,确实很好,但还不够。


    我们每个人,可能都经常在Judge别人。


    举个例子。


    你最近一周吧,因为太冷了,早上不想起床,



    结果一周之内迟到了三天,团队里怨声载道。你的老板呢,就想善意的提醒一下你,让你注意一下,也没想给你处罚啥的。


    于是,他就对你说:


    “脚安娜,你怎么最近上班总是迟到,一点时间观念都没有!”。


    请问这是Judge么?


    当然是。因为你说的话,可能并不对。


    比如,你怎么定义“总是”。我可能一周迟到了三天,可整个公司平均值是迟到四天,那这算“总是”吗?


    还有,你怎么定义“迟到”呢?有可能我早上是出去见客户了呢,你没有看到。


    重要的是,凭啥说我没有时间观念啊!我TM都定了8个闹钟了,只是没叫醒我...自己也很懊恼啊...


    所以,如果你听到这句话,你就会觉得,老板在Judge你,你就会浑身不自在。


    随之而来的,就是狡辩推诿,怒火中烧,胡搅蛮缠,怼天怼地,辞职看世界。


    随便Judge别人,其实就是一切撕逼的开端。


    那咋办?


    James跟我说,想要不Judge,第一步就是,懂得说“事实”。


    还是那个例子,如果老板跟你说:


    “小脚啊,我发现你最近一周有三天都迟到了,是咋了呢~”。


    这就是在陈述事实(Fact)。



    根据研究表明,人在听到Fact的时候,普遍会欣然接受,因为不好怼啊...无懈可击。


    这个时候的你,马上就会意识到,哦,Big Boss已经注意到我迟到了,ssfd。


    就这样,老板成功地化解了一次危机,而你,居然就这么接受了,且没有炸。


    怎么样,懂了吗?


    下面咱们做一下小练习吧!


    以下每组说法都基本等价,你觉得哪句是Fact(事实),而哪句是Judge(评价)呢?


    Q1

    说法A. “他找那个妹子长的可丑了。”

    说法B. “他的女朋友对我没有什么吸引力。”


    Q2

    说法A. “那个组的人干活非常不靠谱。”

    说法B. “那个组的任务有两次延期交付。”


    Q3

    说法A. “不理解你为啥买这个sb东西。”

    说法B. “你买的这个陆地游泳器,对我来说不是很实用。”


    Q4

    说法A. “Han脾气特别差。”

    说法B. “Han上次说了几句话,情绪就有点激动了。”


    答案:


    其实,这里没有标准答案,因为我不会Judge你的选择。


    如果你觉得,上面的A说法都是Judge,而B说法都是Fact,那我和你的观点一致。


    James跟我讲,在任何谈话中,学会“不Judge”,都很有用。


    而这,其实是“非暴力沟通”中的一个重要技巧。


    不Judge的好处:非暴力沟通

    现在这个世界上,伤害人最多的武器是什么?


    不是原子弹,而是:你说的话。


    除了工作,有多少情侣,朋友,家人,因为言语而受到彼此伤害。


    心理学家Marshall Rosenberg,也早就发现了这个问题。于是,经过研究,他提出了一整套方法,称之为:


    “非暴力沟通”:Nonviolent Communication, NVC。



    他还在全球开办了超级多的NVC Centre,帮助大家学会表达。


    而懂得“不Judge”,就是NVC最最重要的前提。


    我学长James,当年在上学的时候,就是美国东部一个“NVC中心”的志愿者,他和他对象就是这么认识的。



    学会了“不Judge”这第一步,NVC的第二步就是:“明确地表达诉求”。


    额,这可能是所有情侣之间吵架最常见的戏码:


    妹子:(盯着、无声、皱眉)

    男票:咋啦?生气啦

    妹子:没有

    男票:哦...


    然后你继续生气,再然后,开始在心里骂你男票不懂你,最后,忍不住开始发火:


    妹子:你心里就没有我!(这句是Judge)

    男票:有啊!


    这么敷衍,还是好气啊!于是,你只能祭出灵魂发问


    妹子:我..妈..水?

    男票:你你你

    妹子:你刚什么态度,为什么凶我!!

    男票:???


    于是,两人本来好好的,就这么吵了起来。



    其实,只要两个人都能表达明确诉求,事情就会很简单。


    男票:生气啦?

    妹子: 你好几天都加班回家特别晚,而且到家就打游戏,(这句是Fact),

               我希望你能以后回家早点,少打游戏,多陪陪我嘛。(这句是诉求)

    男票:哥几个,我要下了,抱歉啊!!哎呀,推塔不重要!(这是你懂事的男票)


    你看,只要提出明确的诉求,事情都很容易解决,而且根本不会觉得你很作。



    遗憾的是,很多人,并不会NVC,甚至连第一步的不Judge都不会,包括我。


    跟我一起学“不Judge”

    跟学长聊完之后,我真的清醒了很多。


    仔细想想,我真的没有做到不Judge,这可能也是很多烦恼的来源吧。


    当公司同事交了一个代码,效率不高,我真的不应该说,“你的做法不Professional”。


    当身边朋友决定辞职旅游,环游世界,我真的不应该说,“太浪费了,钱用来做投资多好”。


    当隔壁孩子因为成绩太差,放弃高考,我真的不应该说,“没文化,真可怕”。


    印度哲学家Jiddu Krishnamurti说:


    "The highest form of human intelligence is to observe yourself without judgment."

    “不掺杂评论的观察,是人类智慧的最高形式”



    是啊,有多少人在说话间,不经意的就会流露出,对他人的评判呢?


    最后James还给我唱了一首歌,是Ruth Bebermeyer写的。他们当年在NVC Centre的时候,经常会拿起吉他来弹唱,



    真的好感人...


    我从未见过懒惰的人

    我见过有个人

    有时在下午睡觉

    在雨天不出门

    但他不是个懒惰的人

    请在说我胡言乱语之前

    想一想他是个懒惰的人

    还是他的行为

    被我们称为懒惰


    我从未见过愚蠢的孩子

    我见过有个孩子

    有时做的事我不理解

    或不按我的吩咐做事情

    但他不是个愚蠢的孩子

    请在你说我愚蠢之前

    想一想他是个愚蠢的孩子

    还是他懂的事情

    与你不一样


    我们说有的人懒惰

    另一些人说他们与世无争

    我们说有的人愚蠢

    另一些人说他学习的方法有区别

    因此我得出结论

    如果不把事实和意见混为一谈

    我们将不再困惑

    因为你可能无所谓

    我也想说

    这只是我的意见


    听完,我的手都是颤抖的...


    现在,NVC的歌曲有无数网友录制,上传Youtube,在世界各地传唱。



    最后,附上一首Marshall教授亲自弹唱的NVC歌曲《See Me Beautiful》,



    希望你,能不Judge他人,能够看到别人的美。还有,


    自信地,用你的方式,好好活着。



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    摄影师陈庆港:中国西部农民是如何生存的?

                                        明镜中文网                                                                                                    

    此刻不说,他的《走出北川》如何获得52届荷赛突发类新闻一等奖、《中国慰安妇》如何获首届国际新闻摄影大赛金奖、《灰度空间—抑郁症》如何获第三届国际新闻摄影大赛金奖、《拉萨刻石者》如何获第四届国际新闻摄影比赛金奖、《山村教师》如何获第五届国际新闻摄影比赛金奖……此刻要说的,是他的摄影纪实文学作品《十四家》。


    此刻,如果《十四家》辣了你的眼晴,那不是作者,而是生活。


    是的,呈现在这部作品中云南、贵州、山西与甘肃四省的七个村里的十四户农民,在苦熬。你可以认为他们涵盖不了中国农民——有些地方的有些农民,确实过上了“体面而尊严的生活”;但是,你却无法把陈庆港作品中的十四户农民作为孤岛来看待,他们早已与中国农民这一大陆板块联结为一个整体。面对这样客观存在的缩影,即使流着泪水,你也无法不正视它;良知使你转不过脸去。这正是陈庆港《十四家》的力量。


    以非虚构文本观照当代社会生活,已经成为各类艺术中最有力量的形式。陈庆港从2000年到2010年,用长达十余年的时间,行程几万公里,跋涉在中国西部的山川沟壑之间,与那里七个村的十四户农家,吃、住和劳作在一起,倾听他们的诉说,体察他们的艰辛,见证他们的悲喜,用镜头,用文字,用心血,用泪水,记录他们的生存状态,思考他们的命运流变。


    透过《十四家》,在感受到陈庆港执着与坚忍的同时,你可以深切体悟到艺术家的悲悯与大爱,这便是对于中国农民生存苦难真相的正视。


    直面真相,你会看到什么?2000年,车应堂69岁的母亲杜徐贵,仍然要出门讨饭;车换生患病的妻子包明珍,稍好后也要出门讨饭;连五元钱一双的鞋子也买不起的张玉萍,目送儿子李根泉穿着破鞋去学校过“六·一儿童节”后,与大女儿李双环要继续出门讨饭;65岁的郭霞翠与43岁的儿子张国云,即使过春节,依然要讨饭。


    讨饭,是读者翻开《十四家》后,接触到的中国西部农民生存真相的第一关键词。作品告诉我们,讨饭在当地还有另外的说法,叫做“讨生活”或者“出门”。或许有人认为,出门讨生活,也许是当地人谋生甚至致富的手段。随着阅读的延伸,相信读者涌起的类似念头会像肥皂泡一样消弭。


    因为我们看见史银刚饥肠辘辘的两个儿子,已经为争夺一只窝窝闹得不可开交;王天元衣不蔽体的两个女儿,正在为一块补裤子的蓝布补丁争得面红耳赤。车换生家里饭碗不全,妻子包明珍随手将喂猪的塑料盆擦擦,递给丈夫为自己盛饭。很多人家里吃了上顿没下顿;来了客人,甚至要到邻家去借被子。


    贫寒不是因为中国农民不勤劳,而是因为西部劳动力价值超低。车换生和车应堂进城拉车,一天能挣2元已经算是幸运。车应堂因为少吃了半块馍,车子把控不住,所拉的砖轰然倒下,压伤了自己,令人不由想起杰克·伦敦的著名短篇小说《一块牛排》;但《十四家》不是虚构。


    李文福和李文定哥俩合伙买拖拉机为客户拉石头,山石滑坡滚落,把拖拉机砸成了废铁。外出打工情况如何?一是收入少得可怜;二是被骗或受伤害后,合法权益得不到保护。史银刚的儿子史东平,12岁即不得不去县城饭店打工,月薪不足百元。王五午死后,孤儿王想来支着病腿跟牛喜叔四处打工,挣下1000元全部用于治腿;钱花完了,腿并没治好。


    李文福被工头骗到黑砖窑,苦熬了四个月,分文未得;幸亏天降暴雨,砖窑停产,才逃出人间地狱。车锁军等一批青年农民到山东打工,讲定年薪万元,却遭遇年末老板卷资逃逸、政府打官腔、职能部门不作为、只能空手而归的不幸结局。


    最悲惨的是村民田兵红,甚至连一只完整的手也未能带回家:他的手指被编织机压断,本来可以接上,却因需要多花医疗费,“厂长从车锁军的手里拿过那截断指,朝着黑暗中扔了出去。”车孝军打工运玻璃伤了手,就此失去活动能力。翟益伟服务的老板本无驾照,硬要自驾,导致车翻重创翟益伟;要钱治病,老板却数次“人间蒸发”。


    重复展示作品所追踪人物的不幸,不是这篇推文的重心与目的。活着或生存,本来就是一本艰辛的大书。陈庆港《十四家》的震撼力量,不仅在于他直面农民生存苦难真相的勇气,还在于他在书中构建了多维认知的角度,探索和挖掘了中国西部农民的生存何以如此艰辛,症结究竟在哪里。生存的真相固然触目惊心,作品的思辨却更令人瞩目。


    受急于发展的心理煎熬,GDP的幽灵正在中国大地徘徊,因此中国承受工业及后工业革命后果的速率,绝不逊色于世界上任何国家。近年来,大气、海洋、河流、湖泊、森林、耕地不断恶化,极端灾害性天气由反常逐渐演为常态,洪涝、干旱、荒漠或沙漠化现象,对于中国西部生态已经构成严重影响。


    制造后果的,反而拥有了不承受后果的条件;恶劣生态环境的受害者,只能是中国西部农民。《十四家》中追踪的人物罗文秀,在给女儿王大妹孩子讲的故事中,透露了当地人朴素的自然观:“天是人的皮肤变成的;地是人的肉变成的;地上的草是人的汗毛变成的;山上的树是人的骨头变成的;岩崖是人的牙齿变成的;风是人呼出的气变成的;溪流是人的血变成的……”因此一切自然,皆源于人。在罗文秀看来,“因为人的头上可以冒出血,所以才会山有多高水就有多高……”但是,正像她与孩子蓦然警觉的那样,山上已经没有水了。不但山上,坡上、地里都没有水了。2009年以来,云贵川干旱已经达到百年一遇。


    这样,即使蒋传本将水窑打得再深再大,也是无用功。干旱缺水,庄稼自然歉收乃至绝收;退耕还林、恢复生态本意良善,但农民无地可耕或收成不好,政策补贴又不足以糊口,以讨饭谋生,便势在必然。这是《十四家》为我们揭示的中国西部农民生存困局的根源之一。


    作品认为,中国农民生存困局的根源之二,是因病致贫,是医疗问题。在中国西部,农民生不起病,有病只能扛着:车虎生的妻子杨素花犯了病,即使痛不欲生,也只能以头碰地;而丈夫的视若无睹不是不关心,而是无奈并已经习惯了无奈。


    张国云的母亲郭霞翠,卖牛是为了治腿病;病未治好,耕地反而需要借牛。蒋传本的儿子将厚忠,生癫痫病十几年,一直无钱医治。王五午患糖尿病,卖粮疗病到无粮可卖;他的儿子王想来腿部患病背粮背水吃力,老人心疼儿子,卖了原想用于娶亲的古木换了一匹马;但为了治他的糖尿病,儿子最后又把马卖掉;王想来的母亲王琴花得了肺病,无钱医治直到死去。


    高发银的母亲李志英生阑尾炎无钱治疗;女儿来探视,只能垂泪喂母亲一口糖水减轻病痛。车换生儿子车锁军捡了个青霉素眼药水瓶,包明珍便掺上清水晃晃,抹在孩子和自己的眼睛上。


    作品中多次提示,农民在外地打工挣的钱,大多用来医病。人有病,扛着;家禽、牲畜生病,更加无奈:车虎生妻子杨素花,早上、晌午、下午、傍晚,看见自己养的猪一只只死去,连死50头,只能手足无措,以泪洗面。


    生存困局的根源之三,《十四家》将我们的目光引向了教育问题。在作品中,陈庆港追踪的人物王实明,成为揭示问题的入口。这位拥有30年教龄的民办教师,几乎代表了中国西部农村教育问题的渊薮:环境艰苦,必然导致师资不佳;师资不佳,必然引起教育水平下降;水平下降与生存艰辛,只能诱发生源加速流失;而真正能够坚守清贫、忠诚教育事业的,恰恰是许多像王实明那样的民办教师。


    是他们在劝学,是他们在奉献。但“民办转公办”政策的“一刀切”,使王实明不仅失去了考试资格,还将失去饭碗,黯然出局,彻底成为政策的牺牲品。


    在这样的背景下,我们再来看这位工资虽然只有公办教师1/10、甚至有时只能用一根木头充抵工资的民办教师,依然认真地为学生削铅笔头,让他们写《未来学校的畅想》;依然让女儿郭冯燕承继父业,每月只领公办教师工资的1/26,你不由不为王实明父女忧伤。


    如果连这样的教师也最终流失掉,结果只能是无文化的农民越来越多,出去打工,也将像王大妹的公公等许多人那样,失踪在广州或其他地方,原因只有一个:他们是文盲。


    那么,国家“三农”及其他政策的曙光,有没有照到中国西部?《十四家》告诉我们,有。2004年,农业税和附加费不用再交;2007年,老人低保,每人每月90元;农村合作医疗政策推行后,每人每年交10元,可报销药费20%。


    “5.12”地震后,车应堂家盖房,还获得了政府1万元补贴;参加过解放战争的一等功臣李建堂,每月均有60元津贴。科技扶贫和捐赠,也让史银刚家第一次见到电视机。但是这些,对于艰辛生存的西部农民来说,勿庸讳言,杯水车薪。


    《十四家》中揭示的农民生存困境的根源,远非本文所列的几点,正如社会变革所带来的农民问题,不会由一部作品揭示殆尽。但是,《十四家》提示的问题症结,不是虚构和想象的产物,而是陈庆港长期追踪、深入体察的结果。作品启示我们,“三农问题”在中国西部,已经互为因果,长期存在。


    生存的艰辛与苦难固在,作品无从回避,只有直面和探究。与此同时,作为一位心怀悲悯与大爱的艺术家,陈庆港在《十四家》中,还深入开掘与展示了中国农民在艰辛生存中保持的那份天伦的善良与人性的美好,对于幸福的向往和追求,从而使作品显示出人文的厚度与人道的力量。


    让我们特别瞩目于《十四家》中追踪的三位母亲形象。史银刚的妻子冯凡梅,计划生育一再失败,生了五个孩子,手术后一直出血,无钱治疗,终至病亡。她的临终嘱托令人心碎:一是叮咛丈夫不要打娃,因为娃挨打会想娘;二是嘱咐地里收的粮食要匀着吃,以备青黄不接;三是提醒家里有了衣服,要先尽大了的女儿穿,不能让她露胳膊露腿;四是关照小女儿还小,实在养不了,让丈夫送人。果然就送了人。史苏娟被送当天,乡亲关门闭户,没人忍心观看生离死别的辛酸景象。


    翟益伟的妻子李萍会,跟随丈夫到浙江拣矿,在矿区边商店,为留守在家的女儿翟莎、翟兰看好了两件衣裳,最终无钱购买,只扯了三尺彩带;自己扎头发用了一尺,留给两个女儿二尺。但直到被倒塌的矿井掩埋,给女儿扎彩带和买衣服的心愿都未能实现;与儿女阴阳两隔,心愿竟成遗愿。


    王天元的妻子罗文秀送小女儿王小妹出嫁时,万般辛酸,因为王小妹嫁人,没有一分钱陪嫁,也没要男方一分钱财礼。送亲那天,罗文秀陪女儿、女婿一路沉默无语,走出很远,直到看不见身影,又买了一块钱的红头绳追上去,为小女儿扎了个蝴蝶结,而后说:“走吧。”可怜天下父母心;青天有眼,大爱稀声。这些酸楚的场景,陈庆港写得如怨如慕,如泣如诉,令人几度落泪。


    天伦亲情,在陈庆港眼里是那样美好;即使贫寒人家百事哀,《十四家》还是记录了许多令人唏嘘扼腕的情节与细节。罗文秀听说小女儿王小妹生产,带了20只鸡蛋前去探视;离开小女儿家时,又拿走3个。因为她想念大女儿王大妹家三个孩子;前去看望,不能两手空空。


    蒋传本与妻子汪继英、女儿蒋原孝外出打工,提前一个小时坐到空车上。但蒋原孝一直望着车外烤摊上的油饼咽口水;在车开的刹那间,汪继英又奔下车去买回一只。孤儿王想来在一只铁盒子里珍藏着母亲的照片,因为照片能够唤起童年的一次美好记忆:母亲带他去外婆家,在开遍白花的洋芋地里以土坷垃逗小鸟,母子一起开心欢笑。


    最令人感慨系之的,是车应堂为母亲杜徐贵送葬。母亲讨饭在外,客死他乡。车应堂运母亲遗骸回家,不仅付不起殡仪馆冷藏费用,而且眼看乘客在车内通道踩着母亲遗体打成的包裹,只能噤声无语。运尸期间两次撞车的过程起伏跌宕,令人切实体会到了车运堂内心的疼痛。但最终,车运堂还是让母亲穿上了新衣入土。


    民间伦理与风俗,时常产生一种凝聚力量,这也是中国农民虽然历经天灾与人祸诸多磨难,却始终能够以群体方式生存延绵的重要原因。


    一是信用禁忌,决不亏欠他人。郭霞翠与儿子张国云为治病卖了大牲口,耕种时只有借牛;为让牛主人同意,张国云先默默为邻家削了一天红芪。外出打工,牛喜总能够信守承诺,即使负债也不欠薪。


    史苏花结婚,史银刚忙前忙后,以公公的身份为亲家做了婆婆该做的一切。郭霞翠讨了一辈子饭,临终用讨饭攒下的钱为自己买了一口寿材,并且做了十年来的第一次新衣,不给病重的儿子张国云增添一点负担。李子学为儿子李文福与李文定分家,一个可分房屋,一个只能分地基。为避免纠分,他用抓阄方式来了结。


    在贫困中能够信守言诺,令乡邻敬重;在市场经济中人性异化,则令村民不齿。做了“先生”的高发银,后来又做收费员。他被非议的原因不是由于做了“先生”,而是因为收了昧心钱。


    二是血脉禁忌,不可数典忘祖。史苏娟送人六年,养父去世,女儿回家,史银刚先带她给母亲冯凡梅上坟,重新认同血脉。王光有上祖坟时,面对一排先人坟茔,一丝不苟、无一遗漏地做好所有祭祀纸幡。看到这些,我们不难明白,陈庆港所追踪的人物的这些细节,是在昭示读者,农民长期以来的禁忌与风俗,既是乡村存在的伦理基础,也是他们生存的自救手段。


    当然,《十四家》里的十四家,也并非一味黯淡,看不见一丝曙光,听不到一声欢笑。乡村也有乡村的快乐,比如陈庆港浓墨重彩地抒写的杀年猪场景,那是乡村和农民的节日,那是对于苦难生活长期隐忍的酬谢;而盖房、买车、娶亲,则更是农民艰辛生存中的奔头,是火红的希望。


    所以,当我们看到李德元的长女李双环最终嫁了好人家,过上了宽裕日子,我们会从内心深处发出笑声,为李双环们祝福。因为我们知道,天道人伦,生息繁衍,假以时日,总会有悲欢离合生成,惟有祈祷悲剧远离人类,不叹苍天不公。


    《十四家》是陈庆港十年追踪采访、拍摄与写作的心血结晶。在远山远水追踪采访与拍摄一家农户不难,难的是追踪与采访十四家;追踪十四家农户一年不难,难的是追踪十四家农户十年。十年的春夏秋冬,十年的雨雪风霜,陈庆港关注书中的每个家庭,每个家庭中每个成员的命运流变。


    在这个过程中,《十四家》不仅让我们真实地了解中国西部农民的生存现状与生死歌哭,这部20万字的书还打造了文学的一种新形式,即纪实摄影与纪实文学互文的形式。


    在这里,我们愿意谨慎地将这种形式命名为纪实摄影文学。所谓纪实摄影文学,中心词依然是文学,但它与通常意义上的报告文学不同,因为作品含有艺术家原创的大量纪实摄影作品;纪实摄影虽为定语,但作品文章绝然不是图片注解,而是独立成篇,因为书中每幅摄影均自配文字说明。


    需要说明的是,陈庆港创造的这种纪实摄影文学,给读者带来的是一种复合性审美,即在阅读纪实文学作品的同时,又品鉴了艺术家的摄影作品:书中的图文相互呼应、映衬、渗透,是艺术家审美创造特质的统一显现。


    《十四家》中的文章与照片不仅以互文相得益彰,而且源出一人,这或许只有为数不多的艺术家才能做到,陈庆港无疑是其中的佼佼者,因为他不仅是众多国际新闻摄影金奖得主,同时还是《中国慰安妇》《丽嘉则拉》《真相》《朝圣者》《冈底斯遗书》《历史的深入》等作品的作者。他让作品中的图像与文字水乳交融,而不使之成为配以摄影插图的报告文学。这样一来,我们便可以对艺术家作品中表现出来的异秉细加考校、条分缕析了。


    当我们读罢《十四家》,把目光抬起来的时候,我们最该做的,也许是瞩目中国的西部,那里,陈庆港关注过的十四家,和由那十四家所折射的中国西部农民,正像本文开头所提到的李文俊一篇文章题目所说的那样,他们在苦熬。


    苦熬,有的专家认为译文词汇里被动的意味多了些,谓福克纳《喧哗与骚动》末句中的意义,有积极的一面。


    实际上,李文俊翻译那部经典作品末句的译文是:他们艰辛地活着。确实积极了许多。


    中国农民,艰辛地活着。


    附:陈庆港的微博  

    https://weibo.com/p/1035051790256737



  • 发表时间:

    苏联对全世界最大的贡献是万千黑色幽默

      石国鹏读书汇                                                                                                 

    按:咱们也许比西方人更能够理解当中的包袱和笑点在哪,可是请记住,无论是您自己看还是讲给孩子当故事听的时候都要记住,每一次忍俊不禁的背后,是毛骨悚然的恐怖。




    1、亚历山大、凯撤、拿破仑作为贵宾,参加红场阅兵。亚历山大说,“我要是有苏联的坦克,我将是战无不胜的!”凯撒说,“我要是有苏联的飞机,我将征服全世界!”拿破仑说,“我要是有真理报,世界现在也不会知道滑铁卢!”

     

    2、在苏共二十三次代表大会上,勃列日涅夫作报告。他问:“我们这里有没有敌人?”一个人回答:“有一个,他坐在第四排第十八号位子上。”勃问:“为什么他是敌人?”回答:“列宁说过敌人是不会打瞌睡的,我发现全场只有他一个人没有打瞌睡!”

     

    3、在集体农庄,党的会议上将研究两个问题:建造木棚和建设共产主义。但是,在没有木板的情况下,决定直接研究第二个问题。

     

    4、问:“苏联和英国的童话传说有什么不同?”答:“英国童话的开头通常是:‘很久很久以前……’而我们的则是;‘不远了,不远了……’”

     

    5、斯大林做报告说:“共产主义已经出现在苏联的地平线上了……”老工人不知道什么是地平线,回家后问儿子,儿子说:“地平线就是能看到却永远走不到的一条线。”

     

    6、党支书问开会的群众:“同志,你对这个问题有什么意见吗?”群众回答:“对,我是有意见,但我不同意我的意见!”

     

    7、勃烈日涅夫同志当上zsj之后,把在乡下的老母亲接到了莫斯科。勃列日涅夫得意洋洋地向老妈展示了一番自己的豪华别墅、高级汽车、名贵家具等等,展示完了后,勃列日涅夫问老太太这一切如何。老太太说:“儿子啊,这一切都很好,但是,苏共来了你怎么办?”

     

    8

    两个中学同学相遇然后寒暄。

    甲:“您现在在哪工作?”

    乙:“中学老师。您呢?”

    甲:“克格勃。”

    乙:“您在克格勃具体干什么?”

    甲:“揪出那些对国家不满的家伙。”

    乙:“您的意思是还有人比较满意?”

    甲:“那些人不归我们管,归纪委管。”

     

    9

    工人说:我们已经共产主义了。

    有人问:为什么?

    工人说:实现了各尽所能,各取所需。

    那人又问:什么?

    工人说:领导各取所需,工人各尽所能!

     

    10

    “在苏联是否可以存在两党制?”

    “不,不可能,我们养不起。”

     


     

    11

    “什么在苏联是最常见的?”

    “暂时的困难。”

     

    12

    “苏联制度的优越性在哪里?”

    “成功克服了其他社会不会存在的困难。”

     

    13、在克格勃总部大楼外,一个愁眉苦脸的男子自言自语:肥皂没有,电池没有,袜子也没有……这时,旁边走过来一个便衣,小声对他说:公民同志,您要是再这样诋毁我们伟大的社会主义国家,我就要拿手枪把敲你的脑袋了!那个男子看看便衣警察,继续自言自语:看看,连子弹也没有……

     

    14、在调查表上有这样一个问题:在执行总路线时你动摇过吗?拉宾诺维奇回答道:我和总路线一起动摇。

     

    15

    “拉宾诺维奇,你经常读报纸吗?”

    “当然,不然怎么知道我们过着幸福生活?”

     

    16、“共产主义还有会货币吗?”“修正主义者说会有,教条主义者说没有,我们是辩证地看待这个问题——有,但不是所有人都有。”

     

    17、伊万在电视上看列昂尼德同志演讲。他觉得无聊,换了一个台,还是列昂尼德同志在演讲,再换一个,还是他。伊万一连换了几十个台,最后累了,准备关电视。这时候电视画面变成了克格勃的尤里同志,怒气冲冲地叫:你再敢换?再敢换?再换判你10年大牢!

     

    18、美国人说:“我敢在白宫门口大喊,里根下台,你敢吗?”苏联人:“有什么不敢的?”说完,他走到克里姆林宫外,大喊:里根下台!

     

    19、拉宾诺维奇到资本主义国家出差,在那里,他给单位拍了一个电报:我选择了自由。这事发生后,单位马上召集了党代会谴责拉宾诺维奇,并要做出组织结论。在会议中间,拉宾诺维奇突然走进了会场!全场哑然。拉宾诺维奇说道:我非常感兴趣,你们是怎样理解自由的。

     

    20

    “苏联人第六感的什么方面最发达?”

    “高度的满足感。”

     


     

    21

    “为什么我们执行总路线那么慢?”

    “因为每次d代会转的弯太大。”

     

    22、二战结束后,一个波兰农村老太看到街上贴着的照片就说像自己的外甥。别人训斥她:瞎说什么,这是斯大林同志。老太问:他干了什么?那人回答她:他赶跑了纳粹。老太急切地问:他能不能把俄国人也赶跑啊?

     

    23、一老者走路不慎落入道旁河中,高呼救命。两警察闻之,视若不见。老者情急生智,随又高呼:打倒勃列日涅夫!两警察闻之大惊,急速跳入河中,将老者拖上岸来铐之。

     

     

    24、在苏联的一次大会上,主持人突然说:下面请认为社会主义好的同志坐到会场的左边,认为资本主义好的同志坐到会场右边。大部分人坐到了左边,少数人坐到右边,只有一个人还坐在中间不动。主持人:那位同志,你到底认为社会主义好还是资本主义好?回答:我认为社会主义好,但是我的生活像是资本主义。主持人慌忙说:那请您赶快坐到主席台上来。


     

    25

    “有40颗牙4条腿的是什么东西?”

    “鳄鱼。”

    “有4颗牙40条腿的是什么东西?”

    “zz局。”

     

    26、“假设你在酒吧里,而一个陌生人坐到你的身边并开始唉声叹气,你该怎么做?”“立即去阻止这种反苏宣传。”

     

    27

    “共产主义实现时警察还存在吗?”

    “不。那时都已经学会自己逮捕自己了。”

     

    28、勃列日涅夫访问印度,大批印度人到机场欢迎。勃列日涅夫便问印度总理,你是用什么办法让这么多人来欢迎我的?印度总理回答:凡是来欢迎你的人,都能够得到5个卢比的奖励。后来,印度总理到苏联访问时,成千上万的苏联人从机场到莫斯科市内的道路上夹道欢迎。他问勃列日涅夫:你是用什么办法让这么多人来欢迎我的?勃列日涅夫回答:凡是不来欢迎你的莫斯科人,每人罚款5卢布。

     

    29、一个苏联人家中总是被偷,于是很郁闷的问邻居:“什么时候我们家的东西才能不被偷?”邻居说:“等到了共产主义社会就不被偷了。”“为什么?”“因为在社会主义阶段就已经被偷光了。”

     

    30、“亚当和夏娃是哪国人?”“他们没衣服穿,分享一只苹果,还觉得自己活在天堂里,当然是苏联人。”

     


     

    31

    “你为什么坐牢?”

    “我反对伊万诺维奇。”

    “你又为什么坐牢?”

    “我支持伊万诺维奇。”

    “你呢?”

    “我就是伊万诺维奇。”

     

    32、苏联特工对美国特工夸口道:“我们知道你们国家所有核导弹发射井的位置。”美国特工说:“那有什么,我们知道你们未来20年全体zz局委员名单。”

     

    33

    “共产主义是科学还是艺术?”

    “当然是艺术。”

    “为什么?”

    “科学总是先用小白鼠做实验的。”

     

    34

    记者:“鸡和蛋哪一个先有?”

    苏联群众:“以前两样都有。”

     

    35、在苏联阅兵式上,步兵、炮兵、装甲兵、战略导弹部队依次出场,但在游行最后却走出几个西装革履的人,一个旁边观看的人问:“这几个人是谁?”另一个人回答:“计划经济委员会的。”

     

    36、一对夫妇生了一个孩子,如果长得像父母,那就是按反动的基因学说生出来的。如果长得像他们的邻居,那就是按照李森科的革命的环境决定学说生出来的。

     

    37、戈尔巴乔夫颁布限酒令后,只能在指定销售处排长队来买。一个莫斯科人排队排烦了,就嚷道:“我不排了!我要到克林姆林宫把戈尔巴乔夫干掉!”然后转身离去。一会儿他又回来了,旁边人问他:”已经干掉了吗?”他说:“干什么干啊!那儿的队比这儿还长。”

     

    38、一天,戈尔巴乔夫到农场视察,看到有几头猪,就到猪旁边拍了一张照片。随行人员在照片上写上:戈尔巴乔夫和猪在一起。但又感到不妥。于是改成:猪和戈尔巴乔夫在一起。还是感觉不对。最后把照片上的字改成:左起第三位是戈尔巴乔夫。

     

    39

    “公m您好。”

    “您好。”

    “请问您是克格勃的同志吗?”

    “不是。”

    “您以前是吗?”

    “不是。”

    “您的亲属中有在克格勃工作的吗?”

    “没有。”

    “那么,请你把脚挪开,你踩着我了。”

     

    40

    “可能在美国建成共产主义吗?”

    “当然。但那样的话我们到哪里买粮食?”

     


     

    41

    “下次选举的结果会是怎样的?”

    “没人知道。下次选举的结果被偷了。”

     

    42、“为什么有人说匈牙利人喜欢苏联人而讨厌美国人?”“因为苏联人帮助匈牙利人摆脱了一次zhuanzhi,而美国人没有解决另外一个。”

     

    43、拉宾诺维奇在克里姆林宫里工作,他待在塔楼前望着远方,以便在共产主义到来时及时发出信号。美国人想要引诱他为他们工作,让它在经济危机到来时发出警告。拉宾诺维奇回答说:不,我需要一个固定的工作。

     

    44、美国百万富翁买下苏联国家百货商场,并宣布要免费分发商品。很快百货商店和通向这里的道路就开始堵塞,并有许多因拥挤而死伤的人。人们问百万富翁问:你为什么要这样做?答:我非常感兴趣,当你们实行按需分配时会是什么样子。

     

    45、苏联领导人坐火车旅行。铁轨到了尽头,火车停下。列宁号召:立即发动无产者搞星期六义务劳动,修铁路,直通共产主义!斯大林抽着烟斗,严肃地下令:给我调100万劳改犯来,修不通铁路,统统枪毙。赫鲁晓夫敲着皮鞋喊:把后面的铁路接到前面去,火车继续开!勃列日涅夫挥舞着双手说:坐在座位上自己摇动身体,做出列车还在前进的样子!最后,戈尔巴乔夫沉思道:把火车拆了,到有铁轨的地方再拼装起来。于是苏联解体了。

     

    46、苏联邮政发行历届领导人纪念邮票,发行没1个月,邮政宣布紧急停止使用该邮票。理由是:寄信人不知道往哪面吐唾沫。

     

    47

    “有可能在瑞士建立社会主义吗?”

    “那是可能的。但是,瑞士哪得罪你了?”

     

    48、勃列日涅夫即将访问波兰,波兰当局命令一位著名画家创作一幅名为《勃列日涅夫在波兰》的大型油画作为献礼。画家在威逼下接受了工作。画完成后,波兰一高官前来验收,结果让他大吃一惊:画面上是一男一女在豪华的大床上极尽缠绵,窗外的风景是克里姆林宫。“这是什么?这女的是谁?”高官愤怒的问。“勃列日涅夫的夫人。”画家答道。“男的呢?!”“勃列日涅夫的秘书。”“可勃列日涅夫同志在哪里?”“勃列日涅夫在波兰。”画家答道。

     

    49

    “为什么d员不能接受圣经?”

    “圣经说,先有混乱,上帝才引入秩序。”

    “那共产主义呢?”

    “先有秩序,然后混乱才到来。”

     


     

    50

    “为什么我们能在西方买那么多小麦?”

    “因为资本主义的缺点就是生产过剩。”

     

    51、在克里姆林宫,勃列日涅夫拿起通往埃及总统府的电话:“我是勃列日涅夫,我要和萨达特总统的遗孀讲话!”“遗孀?萨达特总统可一直都活着呀?”老勃立刻放下电话,冲身旁的克格勃头子大喊:“混蛋!为什么把原订的行动时间推迟了?”

     

    52、赫鲁晓夫在苏共二十大揭露斯大林,台下有人递条子上去。赫鲁晓夫当场宣读了条子的内容:赫鲁晓夫同志,当时你在干什么?然后,他问道:这是谁写的,请站出来!连问三次,台下一直没有人站出来。于是,赫鲁晓夫说:现在让我来回答你吧,当时我就坐在你的位置上。

     

    53、列宁快去世了,把继承人斯大林召进克里姆林宫来,临终有几句话要嘱托:“不瞒你说,我还有一个隐忧啊,斯大林。”“说吧,亲爱的伊里奇。”斯大林专心地听着。“那就是,人们会跟你走吗?不知你想过了没有?”“他们一定会跟我走的。”斯大林强调说,“一定会!”“但愿如此。”列宁说,“我只是担心,万一他们不跟你走,你怎么办?”“没问题!”斯大林答道,“那他们就得跟你走!”

     

    54、赫鲁晓夫拍了一些政治宣传片来强迫人民看。他很想知道人民的反应,于是来到一家电影院,当影片结束时,全场的观众都站了起来热情地鼓掌叫好!赫鲁晓夫坐在一旁看见此景,心里相当满意!这时,旁边的人突然推推他的肩膀,小声地说道:“喂!你不要命了吗?还不赶快站起来鼓掌!”

     

    55、勃列日涅夫和美国总统卡特在瑞士开会,休息时间两个人很无聊,就开始比谁的保镖更忠诚。卡特把保镖叫进来,在20层楼推开窗说:“约翰,从这里跳下去!”约翰哭着说:“你怎么能这样呢,总统先生,我还有老婆孩子吶。”卡特流着泪说是自己不对,叫约翰走了。然后轮到勃列日涅夫,他保镖大声说:“伊万,从这里跳下去!”伊万二话不说就要往下跳,卡特一把抱住他说:“你疯了?跳下去会死的!”伊万一边挣扎着要跳下去一边说:“放开我,混蛋,我还有老婆孩子吶。”

     

    56、如果你是外交官,你可以一直在国外;如果你是科学家,你可以每年出一次国;如果你是运动员,你可以四年出一次国;如果你是军人,你要12年才能出一次国。(44年卫国战争反攻,56年波匈事件,68年布拉格之春,79年阿富汗)

     

    57、集体农庄的伊万在河里捉到一条大鱼,高兴的回到家里和老婆说:”看,我们有炸鱼吃了!”“没有油啊。”“那就煮!”“没锅。”“烤鱼!”“没柴。”伊万气死了,走到河边把鱼扔了回去。那鱼在水里划了一个半圆,上身出水,举起右鳍激动地高呼:斯大林万岁!

     

    58、英国、法国、苏联这三个国家的人在一起聊天。英国人说,最幸福的事情就是冬天晚上回家,穿着羊毛裤坐在壁炉前面。法国人说,你们英国人就是古板,最幸福的事情是和一个金发女郎一起去地中海度假,然后我们好和好散。苏联人说,最幸福的事情就是半夜有人敲门,开门后说:康斯坦丁,你被捕了。而我说:你弄错了,康斯坦丁在隔壁。

     

    59戈尔巴乔夫嫌司机车开的太慢,催促了好几次,最后他一把抢过方向盘,把司机推到后面,自己开起来。他一路横冲直撞,造成混乱。有人打电话向交通局长反映。局长大怒,质问该地段交警。局长:看到肇事者没有?警察:看到了。局长:为什么不逮捕他?警察:我不敢?局长:为什么?警察:他的官很大。局长:有多大?警察:不知道,反正戈尔巴乔夫是他的司机。

     

    60、一个人在大街上大骂:赫鲁晓夫是个白痴。结果被判刑22年。2年是因为:辱骂国家lingdao人。20年是因为:泄露国家机密。

     


     

    61

    “什么时候共产主义能到来?”

    “会在中央委员会的公会密信中宣布。”

     

    62

    “怎么才能知道共产主义已经到来?”

    “将在广播和报纸上宣布。”

     

    63

    “听说1980年苏联会建成共产主义?”

    “不,现在换成举办奥林匹克运动会。”

     

    64、炮兵学院标语:我们的目标:共产主义。

     

    65、考古学家在挖掘一个石器时代的山洞,在入口处有一标语:万岁,奴隶制度,全人类的光明未来。

     

    66、一个老布尔什维克对另一个说:咱们活不到共产主义了,而孩子们……唉,他们真可怜。

     

     

    67、社会主义者、资本主义者和共产主义者商定要见一面。社会主义者过了约会的时间才到,他说:对不起,我去排队买香肠来着。资本主义者问,什么是排队?共产主义者问,什么是香肠?

     

    68

    “听说以后食品可以通过电话订购?”

    “但是发放的时候要通过电视机。”

     

    69.勃列日涅夫问罗马教皇:为什么人们相信罗马天主教的天堂,而不相信共产主义的天堂?罗马教皇:这是因为我们的天堂从来没有让别人看到。

     

     

    70、苏联考古人员在苏兹达尔发掘了人们从来不知道的圣经的篇章:世界末日可以在单独的国家到来。

     


     

    71

    “德国在马克思那里继承了什么?”

    “对于东德来说是《XXX宣言》”

    “那对于西德呢?”

    “资本主义。”

     

     

    72、著名的俄罗斯歌唱家维尔京斯基,还是在沙皇时代离开俄罗斯的,这次,他又返回了俄罗斯,他带着两个手提箱从车箱里走出来,他放下皮箱,亲吻着大地,看着周围的人:俄罗斯啊,我都不认识你了!后来,他一看,皮箱不见了:俄罗斯啊,我认出你来了!

     

    73

    “无价的东西可以买吗?”

    “不可以,但是可以偷。”

    “在苏联有专门的小偷吗?”

    “没有,人们都是自己偷。”

     

    74

    “什么国家最富?”

    “苏联。”

    “为什么?”

    “被偷了五十多年了,但还没有被偷光。”

     

    75、苏联一个桥梁专家访问罗马尼亚时被邀到同事家做客。客人夸奖主人的别墅非常豪华。主人把客人带到窗前:你见到了那座桥了吗?客人:看见了。主人:这就是原因所在!为了建造这座桥我节省了一些钱。过了一年,罗马尼亚工程师回访,他夸奖主人的别墅非常豪华,主人把客人带到窗前:你见到有桥了吗?罗马尼亚工程师:没见到。苏联桥梁专家:这就是原因所在!

     

    76、苏联知识分子有五个规则:什么都别去思考;如果你一定要思考,不要说出来;如果你又要思考又要说,那就别写出来;如果你又思考又说还写,那么别签名;如果以上规则你都不遵守,那你就别感到吃惊。

     

    77、一个妇女在一个几家人合住的住宅的公用浴室里洗澡,而邻居站在走廊的一个小橙上通过门上的玻璃往里看,这个妇女发现后说道:“看什么!没见过啊!”邻居回答说:“我得看看,你是在用谁的肥皂!”

     

    78

    “能光屁股坐在刺猬身上吗?

    “三种可能,刺被剃了,别人的屁股。”

    “第三种是什么?”

    “斯大林命令你这么做。”

     

    79、上帝赐给人三种品质:忠诚,聪明,党性,但是任何一个人不会两种。因为人如果是聪明和真诚的,他就没有党性;如果他是忠诚和有党性的,他就不是聪明的;如果一个人聪明和有党性,那他就不是真诚的。

     

    80

    “犹太人要入党要有什么条件?”

    “两个阿拉伯人的推荐。”

     

     

    81

    “公交车上和我们在一起的都是什么人?”

    “他们是国家的主人。”

    “开着伏尔加轿车超过我们的又是谁?”

    “这是人民的仆人。”

     

    82、数学和科学共产主义的差别就在于,在数学上,如果给出什么东西,都需要证明;而科学共产主义什么都能证明,就是什么也不能提供。

     

    83

    “什么是全国的电气化?”

    “这就是共产主义减去苏维埃政权。”

     

    84、马克思想在苏联发表广播演说。勃列日涅夫对他说:虽然您是人道主义的奠基人,但是我一个人不敢决定那么重大的问题,我们是集体领导。马克思说:我只想说一句话!最后,勃列日涅夫只允许说一句话,并且要他自己负责。马克思凑近话筒,大声说道:全世界的无产者,请原谅我!

     

    85、列宁告诉我们怎样进行统治,斯大林告诉我们不可以怎样统治,赫鲁哓夫告诉我们所有傻子都可以统治,勃列日涅夫告诉我们不是所有傻子都能统治。

     

    86

    “为什么列宁穿皮鞋,斯大林穿靴子?”

    “在列宁时代,俄罗斯只脏到脚脖子。”

     

    87、人们在地狱里问导游:为什么希特勒站在大便里,只是没到脖子,而斯大林只是没到腰上?导游:因为斯大林站到了列宁的肩上。

     

    86、列宁时代像是在隧道里,周围一片黑暗,只是在前面有光。在斯大林时代,像是在汽车里,一人领路,一半人在车上坐着,另一半人在车上颠簸。在赫鲁哓夫时代,就像在参观团里一样,一个人表演,其他人在笑。在勃列日涅夫时代,像看电影一样,大家都等着散场。

     

    87、在斯大林格勒更名为伏尔加格勒后,有另一个世界来了一封电报:”同意。约瑟夫·伏尔加”。

     

    88

    “为什么安德罗波夫被一致推选?”

    “因为他的肾检验结果最差。”

    “那契尔年科呢?”

    “他的心电图最差。”

     

    89、一个公民来参加契尔年科的葬礼。有人向他要票,他答道:到这里来我用的都是联票。

     

    90、一个年老的女演员想早一点获得国家演员的称号,人们就建议她入党。在入d仪式上人们问她怎么看共产主义。女演员说:所有东西都是充足的,不论是食品还是商品,还允许出国,总之,像在沙皇时代一样。

     


     

    91、美国外交代表团到苏联访问,官员陪他们参观建设的伟大成就,并且得意的说:到了下一个五年计划,每个苏联家庭都可以拥有一架私人飞机!美国人惊讶的问:他们要飞机干什么呢?官员说:当然有用啊,譬如你在莫斯科听说列宁格勒开始供应面包了,你可以马上开飞机赶去排队啊。

     

    92、在二战末的一次国际会议上,斯大林嘲笑已经在国内竞选中失败的丘吉尔:丘吉尔先生,你打赢了战争,人民却罢免了你;看看我,谁敢罢免我!丘吉尔平静的回答说:我打仗就是为了保卫人民拥有罢免我的权利。

     

    93、勃列日涅夫、杜布切克、英国首相和美国总统一起乘坐气球。气球漏气了,抬不动四个人,开始下坠,万分危机,必须有人牺牲自己跳出。先是美国总统喊着为了自由世界,然后跳了出去。气球下坠暂缓,但过一会儿漏气更多,下坠又加快,必须再跳出一个人。于是英国首相喊着为了女王陛下!,跳了出去。暂缓一会儿又不行了,于是勃列日涅夫喊道“为了社会主义大家庭”,说着就把杜布切克扔出去了。

     

    94、列宁的夫人曾经当面指出斯大林的专职 毒菜 统治,令后者气急败坏,斯大林说:你再说,我就宣布你不是列宁的妻子!

     

    95、一个莫斯科市民的鹦鹉丢了。这是只会骂人的鹦鹉,要是落到克格勃的手里可糟了。这人便在报纸上发表了一篇声明:本人遗失鹦鹉一只,另外,本人不同意它的政治观点。

     

    96、赫鲁晓夫和肯尼迪交谈,各自吹嘘,肯尼迪说:美国医学发达,有种药片死人吃了可以复活。赫鲁晓夫说:苏联体育发达,有人十分钟可以从莫斯科跑到美国。肯尼迪要求兑现,赫鲁晓夫慌了手脚,召集文武大臣商量对策,有人出了个好计策说:这很好办,你先让肯尼迪把药片拿来,让斯大林吃了,那斯大林一定复活,那么你用不了五分钟就可以从苏联跑到美国。

     

    97、越战时期,河内物资奇缺,向苏联求救。苏联电:勒紧腰带。河内回电:请给腰带。

     

    98、美国和俄国的两位历史学家讨论谁领导着二十世纪的前半世纪。“我投票赞成胡佛先生,”美国人说,“他尝试着教导我们美国人停止酗酒!”“那个没什么了不起!”俄国人接着说,“我选择斯大林,他尝试教我们俄国人不要吃饭。”

     

    99、斯大林在大会上引经据典地说:“马克思和列宁说1+1=2,而托洛茨基和布哈林说1+1不等于3。是托洛茨基和布哈林说的对呢?还是马克思和列宁说得对呢?”下面听众一脸疑惑。“毫无疑问,是马克思和列宁说的对!”底下热烈鼓掌,“托洛茨基和布哈林是帝国主义派来的间谍,说1+1不等于3的人罪不容赦……”

     

    100、当年的捷克斯洛伐克政府中,设立了一个海军部,结果,苏联老大哥就对捷克人说:你们是内陆国家,设什么海军部?捷克人回答说:那你们不是也设了文化部吗?

     


     

    101、勃列日涅夫:同志们,美国人登上了月球,我们不能再等了,党决定让你们上太阳。宇航员:总书记同志,我们会被烧死的。勃列日涅夫:没关系,同志们,d都替你们想好了,你们晚上去。

     

    102、二次大战时,罗斯福,丘吉尔,及斯大林三位巨头在雅尔塔开会。罗斯福,丘吉尔处处被动,因此两人合计着想算计斯大林一把。丘吉尔说:“昨天我作了一个梦,梦见自己成了地球的主宰!”罗斯福也接着说:“昨天我也作了一个梦,梦见自己成了宇宙的主宰!”两人说完后,得意地瞧着斯大林。斯大林微微一笑,说道:“昨天我也作了一个梦,梦见自己既没有批准对丘吉尔先生的任命,也没有批准对罗斯福先生的任命。”

     

    103、两男一女在沉船后沦落荒岛。如果两个男的是西班牙人,他们会用决斗来决定谁拥有那个女人。如果他们是法国人,一个是女人的丈夫,另一个是她的情人。如果他们是苏联人,则会把报告书塞入瓶子,让水流把它漂回祖国,请上级指示他们谁可以娶她为妻。

     

    104、一个美国人刚从莫斯科机场出来,他想打听一下时间。这时从身旁走过一位莫斯科人,手里拎着个沉重的箱子,很吃力的样子。美国人拦住了他,问他当地时间。莫斯科人放下箱子,抬手看了看表,一口气报出来现在的时间然后还有气压温度湿度等信息。美国人很吃惊,问道:这块表的功能可真多,是苏联的技术生产的吗?莫斯科人自豪地回答:是的,是我们苏联技术制造的。然后又吃力地重新拎起那个箱子接着说道:就是电池重了点。

     

    105、三个囚犯被送到了古拉格。他们开始谈论为什么他们会来到这里。“我来到这儿,是因为我上班总是迟到五分钟,他们指控我是在以怠工来破坏。”第一个说。“我来到这儿,是因为我上班总是早到五分钟,他们指控我是间谍”,第二个说。“我来到这儿,是因为我上班总是准时赶到,”第三个说,”他们指控我拥有一个西方制造的手表。”

     

    106、斯大林刚接见完格鲁吉亚代表团,然后就找不到放在桌上的烟斗了。他对贝利亚说,“追代表团,找找谁拿了我的烟斗。”贝利亚赶忙去追代表团。五分钟后,斯大林在一堆纸下找到了烟斗。他叫贝利亚说:“瞧,我找到我的烟斗了。”“太晚了,”贝利亚说,”代表团中的半数已经承认他们拿了你的烟斗,另外一半在审讯中死掉了。”

     

    107、苏联生产的彩电常常发生爆炸事故。一次彩电爆炸事故发生以后,一个现场采访的记者气愤的说:这种彩电应该让敌人看!

     

    108、劳动节游行中,一个非常老的犹太人举着标语:为了我快乐的童年时代,谢谢你,斯大林同志。党代表找到他:那是什么?你在嘲弄我党吗?谁都可以看出,当年还是孩子的时候,斯大林同志还没有出生。老人回答:没错,那就是我感谢他的原因。

     

    109、一个男人回家看见他的老婆和一个陌生男人躺在床上。他吼道:“你这个没用的东西!你看看你都把时间浪费在了什么上面?街角的商店在卖鸡蛋,这会那里只盛下三篮鸡蛋啦!”

      

    110

    “美国的摩天楼真是全世界最高的吗?”

    “苏联制造的晶体管是全世界最大的。”

     

    111

    “万一放开西部边界管制,我们该做什么?”

    “立即跑到西伯利亚以避免被踩死”

     

    112、“为什么那个枪击政府豪华轿车的家伙会在红场打偏子弹?”“因为刚巧挨着他的公民们拼命抢那把枪并叫着:‘让我来射击!’”

     

    113

    “将军的儿子能成为元帅吗?”

    “不可能。元帅都有儿子”

     

    114

    “为什么苏联不急着登月?”

    “如果宇航员不想回来怎么办?”

     

    115

    “是中国茶还是苏联茶好喝?”

    “别掺和中苏论战。喝咖啡吧。”

     

    116、“尼克松访问莫斯科的时候和赫鲁晓夫绕着克林木林宫比赛跑步,尼克松赢了。我们的媒体会怎么报道?”“在一场国际跑步竞赛中苏共总书记光荣地获得亚军,而尼克松先生则是副班长。”

     

    117、“为什么巡警总是三人一队?”“这是专门的安排。一个会阅读,一个会写字,自然第三个要随时监视这两个知识分子”

     

    118、有人发明一部神奇电话,想打给谁就打给谁。打电话到天堂,找列宁同志,话务员说:他不在这里!他又打电话到地狱,找到了列宁同志,向他汇报了国际形势,谈了一小时。第二天他收到账单,打给天堂的电话100块,打给地狱的才10块。问怎么回事?电话局回答:苏联打给天堂是长途,打给地狱的算市话。



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    我喜欢尝试用新的媒介做艺术。这股多媒体艺术风也正在国际上刮得劲。今天我用的是咖啡过滤纸。这种纸很类似于我们的宣纸,渗透力强,但是比宣纸更结实耐用。我让不同的颜色互相渗透交融产生抽象的效果。然后我会用它们做拼贴(见后面):

    为了防止颜色渗漏我在下面垫了烤点心用的蜡纸。然而等咖啡纸干透,我把它们一一揭开时,看到下面的蜡纸沾满了色泽鲜艳的图案。 何不试试用这些“彩色”的蜡纸做拼贴呢?

    图1

    图2

    请朋友们帮我给两幅作品取个名字吧!

    今天是美国的退伍军人节。顺祝朋友们度过一个美好的一天。



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    张凯律师 || 我们不在一辆车上

    不仅不在一辆车上,甚至都不在一条路上。

    我的文章:《我们都在一条船上》,一度走红互联网,于是,重庆公交车的事情发生后,我收到很多人给我留言,督促我快再写一篇:“我们都在一辆车上”。

    还没等我动笔,题目“我们都在一辆车上”的文章,在互联网上就出现了好几篇。

    然而,如果真的认为:“我们都在一辆车上”,就显然是很傻很天真。

    中国几乎所有的问题,归其原因,恰恰在于:“我们不在一辆车上”。

    01

    避免重庆公交车事件发生,实际很容易,不用专业学习,就可以找到很多方案。

    比如:司机区域增加防护设施;引进更科学的报站系统;甚至公交车内设计的更好看、更舒适,都会减少人们的焦虑。

    但是,中国几十年的公交车历史,几乎没有改变。

    原因很简单:有权决定这些事的人,根本就不坐公交车。

    我们抱怨:我们用世界上最贵的汽油,但我们什么都改变不了。可以决定油价的人,都坐专车,不会自己掏钱加油。

    我们抱怨:医药费太贵,但我们也什么都改变不了。决定医药费的人,都是公费医疗,不会自己掏钱治病。

    管疫苗的,不打国产疫苗。

    管奶粉的,不喝国产奶粉。

    ……

    我们不在一辆车上,才是真正的问题所在。

    02

    于是,我们制度的改变,往往需要付出血的代价。

    孙志刚,改变了收容遣送制度;

    结石宝宝推动了《食品安全法》出台。

    然而,更多时候,就算是有血的教训,也依然不会有太大的改观。

    决定整个社会规则的人,都在规则之外。

    既然不在一辆车上,谁管在你车里是死是活?

    司机、乘客、以及那个发飙的中年妇女,看上去是他们彼此厮杀,但事实上,他们又都是受害者。

    这只是中国底层社会相恨相杀,并最终同归于尽的江湖世界。

    庙堂之上,根本没有他们的世界与生死。

    他们的死亡,甚至也无法成为制度革新的祭物。

    ?

    有人批判乘客的冷漠,但是,挤过公交的人都知道,这种冲突太平常了,公车上的彼此辱骂、甚至殴打,怎么能指望其他乘客制止?

    那样或许只会有更大的冲突。甚至还可能构成寻衅滋事而被抓起来。

    ?

    有人批判发飙的中年妇女。自己坐错了站,却拉一车人陪葬。

    但是,这种撒泼我们早就习空见惯。只是这次她不幸,车正好在桥上。

    仔细想想那个撒泼的妇女,甚至她就是我们每一个人,我们小心谨慎的活着,却总是过不好这一生。

    吃饭需要防止各种毒,上网需要防止各种骗,孩子从幼儿园就要防止各种欺负,稍有不慎,我们就掉到坑里。

    最近,几个官员都抑郁自杀,更何况是社会最底层的中年妇女?

    或许,这只是中年妇女被无数次碾压后的一次情绪失控而已。

    谁又敢保证,下一个发飙的不是我们自己?

    ?

    有人批评公交司机不专业。

    但是单手抗暴是美国特种兵的素质。公交车司机平均工资是3000多,一天一百多,这大概连有些阶层的猫粮都不够。

    司机的工资仅仅可以糊口而已,你指望他有李小龙的真功夫?

    此事件中,很多人引用伏尔泰的名言:雪崩时,没有一片雪花是无辜的。

    但是,如果雪花根本没有力量决定自己下降的方向,没有能力左右自己的命运,其实,每一片雪花都是无辜的。

    中国的实景是:决定公交车里命运的人都不在公交车上。

    公交车里的人,甚至连牢骚都不可以有,只能默默承受。而一旦出现一点小问题,就可能立刻引爆,然后相恨相杀。

    中国社会如今已经变成:走路的不顾骑车的;骑车的不管开车的;坐公交的不理开轿车的;开轿车仇恨开跑车的……。

    大家不在一辆车上,所以可以冷面相对。

    韩寒十年前写的文章:《来,带你到长安街掉个头》,他的朋友开着奥迪A8,不挂车牌,可以在长安街上掉个头,因为车窗上贴着“京安”“人民大会堂XXX”“政协XXX”等牌子。

    十年过去了,普通的车有了限行,每周总有一天,连北京城都不能进。

    但是,那些曾经可以在长安街上掉头的车,依然可以掉头,甚至普通人都看不到他们在掉头。

    大家不仅不在一辆车上,甚至都不在一条路上。

    03

    制定社会规则的人,不在规则之内,必然导致规则无法做到公平公正。

    《正义论》的作者罗尔斯认为:只有让切蛋糕的人最后去拿蛋糕,才能保证蛋糕切得最公平。

    原因是:切蛋糕的人在自己的分配规则之内,如果蛋糕切得不公平,自己拿到的一定是最小的蛋糕,自己就是受害者。

    而我们社会制定规则的人,却在规则之外。一切灾难,均与他们无关。

    可以决定公车内规则的人,一辈子可能都不会坐公车,他怎么可能为公车制定好的规则呢?

    十几年前,我是一个闯荡京城的屌丝,每天需要在公交上一个多小时上下班,深刻体悟挤公交的劳苦。

    公交车上,大声呵斥、彼此怒目,甚至皮肤都要粘沾在一起。

    带着女朋友挤公交车,我费尽全力为她撑出的一点空间,那一点点的尊严,在停车与启动中,随时被侵占。

    那种痛苦的经历不仅仅是肉体,而是你感觉自己如同蚂蚁一样,随时被碾压,随时被掏空。

    在拥挤中,你感受到的是一种生命的绝望。

    美国保守主义思想家拉塞尔.柯克认为:如果社会成员处于精神上的失序状态,那么共同体的外在秩序也无法持久。

    重庆公交车的失序,恰恰就是车里人精神失序的外在表达。

    绝望,正是精神的高度失序。

    “绝望”也是最能表达重庆公交车落水事件的关键词。

    发飙的妇女因为绝望,殴打决定一车人安全的司机。

    司机因为绝望,拼命的左转,哪怕左边是悬崖。

    乘客因为绝望,冷漠的看着这一切。

    看似偶然的事件,实际是车里所有的人,用同归于尽来表达绝望,我甚至认为:这是一次集体的自杀行动。

    发飙的妇女、愁苦的司机、冷漠的乘客,这是中国底层社会,对于绝望最真实又最惨烈的表达。

    如果找不到出路,这将会是中国未来社会的预演。

    04

    鲁迅先生,曾经提出铁屋子理论:在铁屋子里,很多人熟睡,你叫醒一些人,然而,如果铁屋子无法出去,你只是增加了他们的痛苦。但是,如果几个人起来,谁说没有毁坏铁屋子的希望呢?

    同样,当更多的人看到了绝望,或许也正是希望所在。

    人类怎样才能克服自己的软弱和毁灭性的冲动?

    这也是以色列人在《出埃及记》中同样面临的难题。

    灵魂失序,必然让我们居住在“幽暗之地”。正如约伯记所说:“是死因混沌之地,那里的光好像幽暗”。

    人类的历史告诉我们:人类无法自己从“幽暗之地”走到“流奶与蜜之地”。

    唯有找到真光才可以得到真自由。

    制度的革新,如同犹太旧约的律法,它虽然可以指向光明,却无法成为生命的救赎。心灵的自由,才可以迈向迦南。

    我们需要走出不公平制度的禁锢,但我们更需要走出绝望,找到灵魂的秩序,重建倒塌的帐幕。

    那样,这片土地就有福了。

    愿上帝祝福中国。

    张凯律师记于2018年11月09日



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    我在美国治肺癌(全文)   健康报文化频道

    Original                                                                                                            楼钦元                                                                                                                                              

    编者语


    近日,我们收到了一位老先生的来稿。老先生将自己在美国治疗肺癌和参加药物临床试验的体验和经过详细记录在来稿中,一是希望通过这篇稿件答谢亲友在他患病期间所给予的关心鼓励,二是希望将自己的经验提供给更多有需要的人参考。为此,我们对老先生的来稿进行连载,以期唤起更多人对我国癌症诊断治疗现状的关注和思考。


    “我在美国治肺癌”这个连载推出后,受到了众多读者的关注,不少读者留言希望可以再次阅读全文。于是,我们将这九篇整合在一起,再次推出,以飨读者。



    作者简介

    楼钦元,男,70岁,早年毕业于浙江医科大学医学系,1990年代初赴美从事医学研究,入美国籍,2010年从美国礼来制药公司癌症研究岗位退休,2017年10月被诊断罹患非小细胞肺癌后回美国诊断治疗至今。


    ①身体一向健康的我误用锻炼治咳嗽,却怎么也没想到自己患了肺癌


    2017年上半年,我在授课时感到喉咙有点不适,所以每天清晨都会在宿舍主动咳一阵,清清嗓子。有一两口痰出来后,嗓子就会清爽舒服,这样持续了几个月。


    暑假里,由于天热,晚上使用空调,起床后嗓子干苦,而且感到深部的气管有些痰,就会更用力咳嗽去清嗓子。以前,猛咳一阵后喉咙会感觉舒服些,但在这段时间,即便清晨清了嗓子,白天仍会觉得嗓子难受,喉咙有点痒,时不时会咳嗽一阵。


    7月底8月初,咳嗽加剧。我感觉痰多了起来,不仅清晨有,下午和晚上也会有。痰液稀白,与感冒咳嗽的黄色痰液不一样。到了下旬,咳嗽变得不自主,喉咙痒,一痒就想咳,一开口讲话都会先咳一阵。不少人注意到我的咳嗽,催促我去医院看看,但我没在意。除了咳嗽外,一切似乎都正常。


    我用加强锻炼来强肺治咳,就冒着夏天的烈日更起劲地去爬山、骑车、跑步和打蓝球。


    9月初,咳嗽更厉害了。9月5日,在一个临床医生的英语班课后,我被“拉去”做了胸部CT。结果显示左肺少量积液,右肺疑似炎症改变,心包少量积液。


    在服用抗菌素左氧氟沙星 一个疗程7天后,我的痰液似有减少,但咳嗽无明显好转。血像白细胞及CRP(C┓从Φ鞍祝?从臣毙愿腥荆??弑砻饔邢妇?腥荆┚??#?得魑颐挥衅?苎椎燃毙匝字⑶榭觥5獵T显示的积液又是从何而来的呢?


    如果看到别人是这样的情况,我肯定会想到肿瘤,但是当时我绝对不会把它和自己联系起来。


    进入10月后,我的咳嗽越来越严重。10月16日,一位医生朋友“强迫”我去看医生,他用自己的手机为我挂好了号。时隔40天,CT显示我左肺积液增加,肺门阴影扩大。血检一系列肿瘤指标都升高,其中主要针对肺癌的癌胚抗原(CEA)高达6倍多 (32.8/5)。


    虽然肿瘤指标不可用来诊断肿瘤,只可做治疗效果的辅助评价,但高出这么多,一切已无疑问了。我很有可能得了肺癌,而且已有转移了。很可能是癌细胞侵犯了周围的淋巴系统,造成淋巴回流受阻而致心包产生积液。


    没想到这几个月里难以消除的咳嗽竟可能是癌性咳嗽!


    2017年10月,第一次住院。


    大意和自信使我失去了早期诊断肺癌的机会。当时如果及时就医,六、七月刚有咳嗽时就去医院检查,做个CT和肿瘤标志物(CEA)检查,我的肺癌或许能得到早期确诊和治疗,后面的悲剧就不会出现。


    另外,表面现象也起了蒙蔽作用。我本是个 强壮、健康,不抽烟、不喝酒,非常注重锻炼的人,所以我的朋友熟人都认为我只是得了支气管炎或肺炎,连见过的几个资深医生也反复怀疑是肺结核,谁也不曾想到我和肿瘤会有联系。 


    儿子在工作间隙到病房看我 


    第二次CT和肿瘤检测指标出来后,我当即告知儿子自己的情况。他泣不成声,批评我拿自己的生命开玩笑,要我立即返回美国诊治。一直在儿子家照看着孙子、孙女的妻子为我订了机票,两日后即起程。


    10月19日深夜,我从浦东登机飞旧金山转去梅德福,当天就住进我儿子工作的Asante医院。他是那里的心脏专科医生。梅德福市在美国西海岸的俄勒冈州,是一个只有几万居民的小城,却是周围二十多万人口地区的医疗中心。


    第二日凌晨,我做了胸、腹部对照CT。因为那些增高的肿瘤指标首先指向消化道病变,所以除胸部外也要做腹部对照CT,结果排除了胰腺、胃和结直肠肿瘤的可能。


    次日,我又被抽取左胸腔积液525毫升,积液中发现肺癌细胞,至此,肺癌确诊。


    下一步做了脑部核磁共振,因为肺癌容易向脑转移,结果没有发现脑转移。几日后,我做了全身PET-CT,以确定是否已有其他地方转移,结果显示胸上部双侧淋巴、肺门、肝及右盆腔回肠已有转移。


    医生对我胸腔积液中的癌细胞做了分子生物学的检查,以确定肺癌基因变异类型,这对制定治疗计划极为关键。一个多星期后检查结果出来,我患的是肺的非小细胞腺癌 。


    11月2日,我去了在德州休斯顿的安得森癌症中心,该医院被评为世界最好的癌症中心。血液标本送去做一个称做Guardant360的检测。一个多星期后结果下来,我是RET (Rearranged During Transfection)变异,只占所有肺癌病人的1%~2%。


    和妻子在美国休斯顿MD安得森癌症中心


    Guardant360检测能一次在血液标本中测试73个基因的变异情况,被称为“液体活检”。休士顿目前还不能做此检查,要把标本送往加州的Redwood City去做。现在中国的癌症基因检测也很先进,有的检测机构用活检标本一次可测464个基因。


    我从网上了解到Keytruda (pembrolizumab,派姆单抗) 是美国FDA近年批准的一线抗体类抗癌药,先后被批准用于治疗晚期黑色素瘤、肺癌和结直肠癌等,据报道疗效都不错,被誉为突破性明星药物。美国前总统吉米·卡特的黑色素癌转移到脑部后,用了此药,脑部肿块全部消失。


    使用Keytruda的指征是肿瘤细胞高度表达PD-L1。我的PD-L1表达水平在90%~100%之间,毫无疑问Keytruda是我的首选药,而针对RET变异的靶向精准治疗是第二选择。当地医生和我商定了治疗方案,并得到安得森癌症中心医生的肯定。


    ②我以为K药是救命神药,却被医生告知只能活三个月了


    Keytruda(K药)又叫Pembrolizumab,中文名派姆单抗,是美国默克公司研发的免疫疗法抗癌药物。2017年美国FDA批准该药可用于所有PD-L1阳性的癌症病人。2018年4月,它的三期临床试验结果发表,宣称获得理想治疗效果。2018年2月,中国食品药品监管局受理Keytruda在中国上市的申请,8月就获批准可为中国病人使用。



    K药的半衰期为25天左右,所以每3周静脉注射一次。在美国每注射一针K药的费用是2.5万美元,政府老年人医保支付了其中大部分,如果个人再买一份相关的辅助保险,自己只要付很小一部分。有了医保和辅助保险,每针K药我只需自己付2000美元。


    人体T淋巴细胞有一个受体,叫PD-1,身体很多器官的细胞表面分泌一个蛋白,叫PD-L1。两者结合后,T细胞就不会对这些器官进行攻击,这是身体正常的免疫保护机制。为了逃避T细胞的攻击,有些类型的癌细胞表面也分泌PD-L1。K药是一种拮抗PD-1的抗体,两者结合后这种免疫保护机制就被解除,T细胞就能识别和攻击癌细胞了。


    我们可以把PD-L1看成是一道免死金牌,有了它就能躲过御林军(T细胞)的追杀,K药则可看成是朝廷新下的一道圣旨,有了它御林军不再认那道免死金牌,所以癌细胞又会被T细胞追杀。K药对表达PD-L1的肿瘤有效,而且表达越高越有效,一般认为表达在50%以上,疗效很好。


    另一方面,也正是因为T细胞的PD-1受体被K药封锁住,抑制了免疫保护机制,有些表达PD-L1的器官也会受到T细胞的攻击,这也是它造成严重副作用的原因。


    2017年11月9日,我注射了第一针K药。200毫克的K药经静脉进入我的身体。10分钟后,全身好像有一阵放松的感觉,随之精神振奋,刹那间喉咙也不痒了,胸部的紧迫感也没了。我当即把自己的感觉告诉了陪护在一旁的妻子。


    接受K药注射


    30分钟静注结束,我从躺椅上一跃而起,甩开大步向停车场走去,仿佛自己是个没病的人。回到家后,我用语音向远在杭州的兄弟报告了自己的这种好感觉,声音清晰,不再颤抖。


    晚上,我没再用强力枇杷糖浆止咳,虽然仍旧坐在沙发上过夜,但情况要好不少。然而,第二日开始一切又回到注射之前的状况,而且痰变得很稠、色黄、难咳出,甚至渐渐出现了猛烈咳嗽、心律不齐和频发呼吸困难。


    想到休斯顿的医生曾对我说过,有些病人打了Keytruda后会有肿块反而暂时增大、症状加重的情况,也即所谓的假性进展。我安慰自己以上情况很有可能是正常反应。就好像一场战斗总会有破坏和伤亡。


    然而,注射K药后的第18天,我因为呼吸困难而住院,一住就是6天。其间,手术取心包积液500毫升,左胸腔积液2000毫升。通过微创手术,我的心包下端开洞让心包的液体流经腹腔,再经腹腔淋巴系统回流。术中左胸腔下部埋置一引流管,出院后每周抽胸水一次。医院安排了社区护理服务,护士上门帮助用真空瓶吸胸部积液,每次费用200美元,全部由医保报销。42天后,医生去除了留置管。


    现在回过头来看,当时的病情之所以急转直下,应是K药在攻击癌细胞的同时也攻击了肺、心包和胸膜等正常组织。


    12月4日,我注射了第二针K药。注射后咳嗽次数明显减少,可以几个小时不咳,转为干咳。但几天后又出现胸闷气急,胸部似有东西压住,透不过气来。


    儿子每晚睡前都过来叮嘱我,若有异常要立即叫醒他送我去医院。后来,我发了三天低烧,38度,全身开始出现针尖大的皮疹,血尿也随之而来。我试着不连续用力咳嗽,咳几下歇几分钟,喝一口热水,有时咳出一口血痰,胸部压迫感就减轻一点。我又试着去走路,走走停停300米,也有利于咳痰。


    12月26日,我打第三针K药。注射后三天,我因胸闷气急又住进了医院。气管镜检查诊断我患上了肺炎,医生怀疑我有肺部感染,为我静脉注射了哌拉西林钠和他唑巴坦。住院治疗的这5天,我感觉自己奄奄一息了。


    2017年的最后一天,天气阴冷,我的心情也如天气般阴沉,和妻、儿在病房中交代了后事,委托在杭州的三弟去钱江陵园帮我购买墓地。


    出院后,我又口服了4天抗菌素左氧氟沙星。1月15日,为改善呼吸功能,肺科医生试图用气管镜在塌陷的左下肺气管里放入支架或用气球撑开塌陷的气管,但没有成功。我的左肺因胸积水压迫而不张已超过三个月,理论上说,肺不张三个月后已不能放支架复原。


    在两个多月里我接受了三次Keytruda治疗,每次都是刚打下去时感觉不错(打击了癌细胞),随后病情急转直下(伤及了心肺等器官),出现了间质性肺炎。我的身体情况变得很糟糕,体重由过去的近80公斤减到70公斤,呼吸困难,感到极度虚弱。



    事实上,K药引起间质性肺炎的概率只有1.5%,非常不幸,我就在其中。考虑到出现的副作用,医生决定暂停使用K药。


    2018年1月15日,又是一个悲惨的日子。这天,我被肺科医生告知,如无有效治疗手段,我只能继续活三个月。


    ③我擅自减药耽误了肺炎治疗,只为能有资格参加临床试验


    间质性肺炎是肺的间质组织发生炎症,有大量渗出,并逐渐呈坏死性病变。间质性肺炎大多由于病毒感染所致,而我患病则是因为过分活越的T细胞攻击了肺泡间质组织。症状为胸闷气急、呼吸困难,胸部CT可见肺部呈毛玻璃样改变。治疗这种肺炎的唯一方法是较长期服用大剂量的强的松。


    今年1月17日,我开始第一次强的松治疗。治疗计划由当地肿瘤科医生制定,每天70毫克,一周后,每周减10毫克。这样算下来,我大约需要用药将近一个半月。


    由于当时我正在申请一个药物 (LOXO-292) 的一期临床试验,对使用激素有限制,强的松的剂量必须在每天10毫克以下。如果我按原计划减量,在一个月后申请临床试验时,每日强的松剂量会是30毫克,超过临床试验的限制规定。


    于是我就自作主张加快速度减量,每周减20毫克。由于降得太快,间质性肺炎没能得以很好的控制。


    2月5日,第二次强的松治疗,由休斯顿的医生制定治疗计划,每日60毫克,2周,以后每周减10毫克。这次我完全按医嘱服用强的松,经七周用药终于把间质性肺炎控制住了。


    强的松是糖皮质激素,会把蛋白质分解成糖,所以吃得再多也不长肉。我的体重进一步下降到60公斤,全身肌肉消退,臀部只剩皮包骨头,连软软的沙发都坐不下去。另外,在第二次激素治疗降到每日10毫克时,我突然出现下肢水肿。强的松引起的水肿和后来因大量心包积液引起的水肿持续了四个多月。


    LOXO-292是Loxo Oncology 公司研发的针对RET变异所引起的肺癌精准靶向治疗小分子药物,目前正在一期临床试验。2017年,在日本举行的肺癌国际大会上,Loxo Oncology发表了两例个案,受试者服用LOXO-292后肿块缩小或消除。


    由于我不能再用K药,就想尽快转到靶向治疗上来。我给安得森癌症中心写信,希望他们推荐并帮我联系合适的临床试验,但一时没有得到回音。我就不断地在网上搜索,终于有一天发现了LOXO-292的信息。儿子立即给Loxo Oncology公司写信、打电话。


    一连几天,儿子下班第一件事就是告诉我联系的进展情况。一天下班后,儿子兴奋地告诉我,他已和一个叫萨巴的医生通了话。萨巴是安得森癌症中心靶向治疗科负责LOXO-292临床试验的医生。萨巴医生表示我的情况可能符合LOXO-292临床试验的准入条件,他答应安排时间和我见面。


    位于休斯顿的安得森癌症中心


    2018年1月26日,我去休斯顿和萨巴医生见面。萨巴医生当即表示向Loxo Oncology公司报告我的情况。在和公司沟通后,萨巴告诉我,公司同意我进入临床试验,并让公司试验联络员——一位华裔姑娘向我解释临床试验的意义、过程、受试者的责任和权利,药的副作用,回访的时间表等,还让我在几个文件上签了字。


    安得森癌症中心通知我临床试验开始的日子为2月7日,从1月26日算起还要等12天。这12天过得非常艰难。首先,第一次强的松治疗中我加速减药使间质性肺炎卷土重来,呼吸非常困难,同时激素减量造成的疲倦乏力如雪上加霜。


    再者,自1月16日K药停用后,我没再使用任何药物去控制癌细胞,加速扩增的癌细胞也是造成呼吸困难的另一个重要原因。


    2月2日,尽管离出发到休斯顿只有3天了,我还是因难以忍受的呼吸困难去见了当地的肺科医生。他用气管镜为我吸了痰,又为我租借了一个氧气浓缩机,以使我能安全飞到休斯顿。就这样,我掰着指头算日子,半天过去了,白天过了,晚上过了,又一天……就这么分分秒秒地熬着、盼着、坚持着,几乎耗尽了所有的力气,终于等到了动身的那一天。


    2月4日,是个星期日,家人等在车库门前为我送行,我含泪一一作别。我在额头上亲了还不到三岁的小孙子,我多想看到他长得再大些。我拥抱了儿媳。我们之前相处一直不太和谐,但这次我生病了,她待我还不错。我向她表示了感谢,也对过去的不愉快表示了歉意。我说,如果以前曾发生过冲突,不要从个人角度而要从中西文化差异的角度去看待。


    我还对她说,如果我走了,希望她能像对待自己母亲一样对待她的婆婆。极度的虚弱使我非常悲观,预感自己有可能再也回不来,很可能就此永别了。


    这次飞行转辗丹佛到休斯顿。在机场转机时,妻子都用轮椅推着我,我一步都无法挪动。在上小飞机的登机梯时,我每上一档就得休息一两分钟。总共五六档,我竟花了十来分钟才登上飞机。


    ④一个全脑MRI竟快要了我的命,试验机会就这样离我而去


    2月5日,可能因为病人多的缘故,我被安排到一个离医院很远的地方做增强 CT,我们打车过去单趟需要20多分钟。2月6日,一早空腹先抽了70毫升血,接着又去前一日做过CT的地方做全脑核磁共振(MRI)。全脑MRI要近一个小时才能完成,全过程我都得平躺。


    然而,这几个月里,我根本无法平躺,一躺下就会窒息。MRI开始,第一个10分钟是全脑扫描。躺下后,我的胸部堵得厉害,几乎是全程屏气坚持着做完。我告诉技术员,吃不消了,要起来。


    一坐起来,我就开始猛力咳嗽,几下就引起气管痉挛,刹那间全身就没有了氧气供应,眼发黑,像要死过去一般。我赶紧用双手扶住栏杆,头支在墙上,竭力呼吸,胸部剧烈起伏,好一阵仍未缓解。所幸我的意识还清醒,我告诉自己,决不能死在这里。我拼命地呼吸。


    技术员是个大个子老头,见状吓坏了,在一旁不知所错,嘴里不停地说着:“My God!”(我的上帝!)我要他拍我的背,他用蒲扇般的大手在我背上拍了起来,拍得我东倒西歪,只好叫停。


    大约两三分钟后,我让他把我妻子叫来,他拿起话筒叫了。我要他再叫了一遍,妻子赶紧奔了过来,也不知道发生了什么。我说:“快,捶背!”她上前在我背上快速而有节奏地拍了起来。这种气绝的情况已在家发生过两次,她没有惊慌。一两分钟后,我的呼吸终于平稳下来。那技术员告诉我,MRI不能继续做了。


    这次到休斯顿之前,我本想一定要掩盖住自己的虚弱状态,表现出我已经为临床试验做好了准备。可没想到,我竟然都没能做完脑部核磁共振!这样的情况于我十分不利,萨巴医生很可能以此为由不让我参与临床试验。果然,他说我的身体状态太虚弱,得先住院治疗。


    他又用手机给我看了CT,指出CT显示我的间质性肺炎并没有得到很好的控制。确实,肺部有明显的毛玻璃样改变。我问:“这会影响明天的LOXO-292临床试验吗?” “我们必须让你先治疗。”萨巴医生避开了我的问话。但我不能失去这个机会,决不能让这个花了这么大努力、这么多天艰难等来的机会就这样毁灭,我一定要抗争!


    虽然身体的虚弱使我讲话断断续续,但我清清楚楚地说了以下一段话:“萨巴医生,请您注意以下这些事实:我前天一整天都在飞抵休斯顿的路途上,就是一个健康的老人也会疲惫不堪。今天一早又空腹抽了70毫升的血,一个正常人也会头晕的。而且其中的一半是为你个人的研究而抽的,当你的技术员征求我的意见时,我毫不犹豫地就同意了。你们又让我打车半个小时去做MRI,我连吃点食物的机会都没有。我坚信我身体没问题,我能接受LOXO-292,所以请一定让我按原计划在明天开始临床试验。而且,我已经等了20来天了,癌细胞正在我的身体里猖獗生长,肆意蔓延,我不能再等了。”


    萨巴医生听了我的抗争,沉默不语。我又继续说道:“我已签了临床试验的协议,公司也为我们定了机票、租了旅馆,还给了食物津贴,事实上我已经进入了临床试验。”听我讲完,萨巴医生说,他要再去向制药公司反映我的情况,努力为我争取,但仍希望我同意先住院治疗。这时我儿子来电话,提醒我不要太过向萨巴医生施压,这不礼貌也无济于事,我只好同意先住院。


    2月6日当天下午,我住进安得森癌症医院。傍晚,萨巴医生来看我,告诉我一个好消息:制药公司同意明天按计划给药!原来,他打了很多电话,跟公司直接经办人力争,跟各个有关的部门联系,而且最后终于说服了公司的医疗主管。


    我双手握住萨巴医生的手,连声说谢谢。那一刻,萨巴医生就是我的救命恩人。


    第二天上午8点多一点,一个护士来病房看了一下,说她去搬心电图仪器马上就回来。一会儿一个药剂师又过来说,药房正在为我准备LOXO-292,很快就会把药送过来。我没有激动,只有不安,生怕会有什么事情发生。


    果然,半小时过去了,1小时过去了,那护士没有再回来,药房也没有送药过来,萨巴医生也没有再出现。我的心在急促地跳动,胸部呼哧呼哧喘着粗气,脸色也变得苍白。妻子在一旁轻轻地宽慰着我。病房死一般寂静。


    终于,萨巴医生进来了,脸色阴沉,双眉紧锁。他艰难地开了口:“我感到非常遗憾,公司的医疗主管一早打来电话说,经集体讨论,决定不能给你药,因为LOXO-292很有可能会加重你的间质性肺炎。”


    听了萨巴医生的话,我瘫坐在病床上,大口大口地吐着气,没说一句话。这场景,就如一个被告听到了死刑的宣判。LOXO公司为了临床试验有好的结果,就这样在最后关头把我推出了门外。萨巴医生安慰我,说先治病,治好了再设法让我进LOXO-292临床试验。我再次用双手握住他的手,表示感谢。


    在心理几近崩溃的时刻,我无法作出公正的思考。当时我愤怒地感到命运的残忍和制药公司的自私。但冷静下来后我觉悟到,LOXO公司没有错。


    首先,它有权利这样做。他们列出了一系列经过科学论证的临床试验准入标准,一定要严格执行。在符合这些条件的前提下,他们可以选择有利于临床试验成功的病人。第二,我确有间质性肺炎,得先治疗。当时如果让我进入临床试验,仍旧要使用大剂量强的松来治疗肺炎,这就违反了规定的准入条件(不大于每天10毫克)。


    尽管对我来说,这门关得有点残忍,但我应该接受,因为这是科学研究行为,不是慈善活动的一个施舍举动。


    2月7日的上午,西蒙医生,一位资深肺科医生,来病房看我。西蒙医生先谈了用强的松治疗肺炎的计划,后谈了他对治疗我的癌症的意见。他拿出手机让我看了几篇文章的摘要,推荐用卡博替尼。这是第一代的靶向药物,并非专门针对RET变异。文献说,它只对27%的RET变异引起的肺癌有效,因为它同时抑制其他几个信号通道,所以有较严重的副作用。


    然而,我没有别的选择,只有接受卡博替尼。更让我难过的是,FDA只批准该药用于甲状腺癌和肾癌,如用到别的癌症上,个人的自付比例很高。每粒60mg的卡博替尼自己要付110美元。西蒙医生给我开了一个月的量,30粒。我自付了3300美元,我的医保付了3万美元,每粒1100美元!


    2月6日到 10日,我在肺科住了4天。出院那天傍晚,妻子用轮椅推着我,来到连接医院和旅馆的玻璃天桥上。我的身体情况很差,非常虚弱,呼吸急促,情绪也很低落,总是觉得气闷难忍。我要妻子停下轮椅,让我在玻璃天桥上静静待一会,好好想想有没有信心过好这一晚。


    待了一会儿后,我还是没信心,便要求返回医院。妻子将轮椅掉了个头,我们又回到了医院。急诊室的医生打开电脑调取我的记录,惊讶地问道:“你在半个小时前刚出的院,又怎么了?”“气急,” 我回答道。在急诊室拍了X光胸片,吸了氧气,用吸入法扩张了气管,折腾了两个小时后才回到旅馆。


    旅馆和医院仅一街之隔。我不能躺下,便在沙发椅上坐下,急促地喘着气。回想这几天发生的事,心情沮丧到极点。生命好像已走到了尽头,前方是一片黑暗,看不到一点希望。想着这突如其来的重病,这诊断治疗之路的坎坷曲折,我不禁悲叹人生之不幸,无奈命运之不公。也不知道什么时候说走就走,就像那天做核磁共振时发生的意外,我该做好准备了。


    于是,我拿出手机,开始写辞世之言。几百字竟一蹴而就。然慨叹一生,不禁掩面拭泪,久久不能自已。过了半夜12点,我迎来了2月11日——我的70岁生日。我终于活过了70岁!



    但我,还有明天吗?此时,我突然感到妻儿及兄弟、老同学、老朋友们对我病后的关心、鼓励,内心蹦出一个响亮的回答:“是的,我还会有明天!”


    ⑤上帝终于为我开了一扇窗,柳暗花明又一村


    3月9日,也即离上次在休斯顿被LOXO公司拒之门外以后的一个月,我又去了休斯顿安得森癌症中心见萨巴医生。此时我已按安得森癌症中心的医嘱第二次服用强的松治好了间质性肺炎。此次见萨巴医生的目的是为了重新进入LOXO-292的临床试验。


    他的助手,一个年轻的白人住院医生,先来诊疗室看了我。他对我被LOXO-292临床试验拒之门外深表同情。他说他们还有一个临床试验的药物,叫Blu-667,也是一个小分子药物,和LOXO-292很相似,就如百事可乐和可乐一般难分伯仲,我也可考虑申请。他还建议查一下看看是否在我所在的俄勒冈州也有试验点。我们马上上网查了,看到在波特兰的俄勒冈健康与科学大学也有试验点。


    在美国,迄今针对RET变异所引起的肺癌,有两个精准靶向治疗药物正在进行一期临床试验,一个是我试图参与试验的LOXO-292,另一个就是Blu-667。这两个药物只对RET变异的癌细胞进行攻击,所以效果好、副作用小。BLU-667为Blueprint Medicines Corporation (BMC)所研制。


    Blu-667的一期临床试验要招收115名癌症病人,他们应该是RET变异引起的非小细胞肺癌、甲状腺癌或其他RET变异引起的实体癌患者。BLU-667一期临床试验在美国有6个试验点,其中在休斯顿的安得森癌症中心已招30人,在西海岸的俄勒冈州波特兰市的俄勒冈健康与科学大学已招8人。BLU-667的一期临床试验开始于2017 年3 月17日,计划于2021年 3月4日结束。


    一期临床试验主要观察药物的安全性、副作用、剂量和病人的耐受性,附带也观察大致的疗效,要有100人以上的样本量。这100人原要求为健康志愿者,但癌症药物试验可招癌症病人。


    二期临床试验是研究药物的临床效果,要招100个~300个病人,分成两组,一组用试验药物,另一组则用传统或其他药物,比较临床治疗效果和副作用。


    三期临床试验是进一步观察临床效果和副作用,但样本量扩大至1300~3000人。


    四期临床试验是药物上市后,继续观察效果和副作用。一般美国药品和食物管理局(FDA)对有些急需药物在二期临床试验取得理想结果后就予以批准。


    今年4月21日, Cancer Discovery 杂志上发表了一篇关于Blu-667的研究文章,介绍了该药的研发过程,报道了该药对RET变异引发的癌症的选择性是现有的多向靶向治疗药物的100倍,介绍了4 例成功病例。这些病例在服用Blu-667后都有肿块缩小、肿瘤标志物水平下降、整体身体状态改善的效果,而且只有轻微的副作用。该文共有26个作者,包括制药公司自己的几位研究者和各个临床试验点的负责医生。休斯顿的萨巴医生为第一作者,波特兰的泰勒医生也在作者之列。


    过了一会后,萨巴医生来了。一阵常规问候和体检后,我问道:“我参加LOXO-292临床试验就没有希望了,是吗?” 他点点头。接着他说: “对此我感到很遗憾,但你可以考虑用其他靶向治疗药物,也可考虑传统的化疗。” 


    在现有靶向治疗药物上,我并没有什么选择,只有两个不是很专一的靶向治疗药物,一个就是我用过的卡博替尼。该药可能对我有些作用,但副作用很大,我口腔溃疡严重到不能进食,血小板降到5万而致鼻子大出血,最后用药到第20天不得不停止。


    另一个药从文献上看就知其疗效和副作用还不如第一个药。至于传统化疗,我更是无法接受。试想,从对新药充满期盼到回归几十年前癌症治疗的原始水平是一种什么样的感觉?对自己、对所谓美国先进的医疗科技都是一个莫大的讽刺。


    病中,两个孙子陪着我


    我也不想绕圈子了,直接就问萨巴医生: “那Blu-667临床试验怎么样?” “Blu-667?” 萨巴医生一愣,他显然没有想到我会提到Blu-667。不过他马上说:“好,既然你愿意参与Blu-667的临床试验,我也不反对,我会把你放在候补名单上。” 


    他接着又说可以让我马上会见一下Blu-667的联络人,也是一位中国姑娘。他立即打了电话叫来那位联络人。这是一位很认真负责的中国姑娘。她和我们谈了有关Blu-667临床试验的事项。目前她有30个病人,用药后情况都很好,没有严重的副作用。她答应和我们保持联系,一到吸收新病人的时候就及时与我们联系。(制药公司每个月有一定的日子招募新病人)


    显然,萨巴医生事先并没有考虑让我参加Blu-667的临床试验。这说明他对我已经厌倦了,想打发我走人。如果没有那位年轻住院医生,我就不会知道Blu-667,只能伤心绝望地回家。谢谢上帝,门虽然关上了,但也为我打开一扇窗户。


    我也想过萨巴医生为什么对我生厌。首先,因为我的病情比较严重,他做过很大的努力也没能让我进入LOXO的临床试验。别的治疗手段又有限,而且他只主管药物临床试验,而如果是治疗,那就是别的医生的事了。


    另一个原因,可能是因为我表现得太“懂”、太逼人,让医生难堪、被动。比如上次在休斯顿住院时,他来查房时向另一个医生介绍说,我的心包有积液,也是个要考虑的问题。我听到了,就说:“这不是个问题,因为我做过心包开窗手术。”他笑了,对那位医生说:“是吧,我告诉过你,他很懂的,我们说话要当心啦!”


    确实,病人太“懂”,医生也会头疼的。我儿子曾批评过我经常自己作结论、自己作解释、随意改动药物剂量,像我这样的病人是最不受医生欢迎的。我得承认,我该吸取教训,约束一下自己,跟医生交流一定要尊重医生,而不是去表现自己。


    ⑥我激动地吞下了这粒蓝色的胶囊,却再次差点被踢出试验大门


    在参加Blu-667临床试验的地点上我有两个选择,一是休斯顿,另一是波特兰,两者各有利弊。从成功率上考虑,休斯顿可能性较大,因为那里的医生对我了解,有我所有的临床资料,临床试验的联络人是个中国姑娘,容易沟通。但休斯顿的缺点是路太远,不方便,路上来回要两天。而波特兰是本州的,只要一小时的飞行,方便多了,但我与那里医生的联系要从头开始,不确定他们对我的态度,是否倾向让我进入临床试验。为保险起见,我只得两地都努力申请,脚踏两只船了。


    回家后,儿子立即与位于波特兰的俄勒冈健康与科学大学联系。他在网页上找到了有关人员的联系方式,给他们写了邮件、打了电话,介绍了我的情况,并表示参加Blu-667的临床试验的意愿。泰勒医生是俄勒冈健康与科学大学主管药物临床试验的医生,玛丽萨是Blu-667临床试验的联系人,他们隔了两三天才回复我儿子。


    这本来是正常的,但却加重了我对波特兰不确定性的忧虑。于是我这边加强了与休斯顿的联系,每过一两天就给那位中国姑娘写邮件问情况,并一再向她表示我坚定选择休斯顿而不是波特兰。几天后,波特兰给了我儿子肯定明确的答复,安排了我初诊的日期,如果一切符合临床试验的要求,就会考虑让我加入。


    就在同一天中午,休斯顿那位姑娘也打来了电话,但我没有接到,她留言说过一会再打过来。等到傍晚还未见她打电话过来,我觉得不妙,心想她一定是知道了我同时也一直在与波特兰联系并有了初诊的安排,她肯定对我这种脚踏两条船的做法不高兴了。


    我就给她写了邮件,告诉她波特兰的进展,对自己脚踏两条船的做法表示歉意和无奈,希望她理解和原谅。晚上她回信说,她一直知道我同时也在跟波特兰联系,她对此表示理解。她说波特兰更适合我,并告诉我萨巴医生向波特兰的泰勒医生和BMC制药公司极力推荐了我。


    原来,波特兰的泰勒医生早就和萨巴医生联系过,并在当天上午和BMC制药公司以及萨巴医生开了电话会议讨论我的情况。据波特兰的联络员玛丽萨在给我儿子的电话上说,在会上,萨巴医生确实表示我是一个很合适的候选人,符合Blu-667临床试验的准入条件。这样,制药公司就同意让泰勒医生给我初诊,若符合要求就让我参加临床试验。作为休斯顿的联络人的那位姑娘也旁听了电话会议。她中午给我打电话就是想告诉我这些。


    我非常感谢这位姑娘,她是一个充满同情心的人。她不计较我脚踏两条船给她工作上造成的麻烦,而是完全站在我的角度为我着想,只要我进入了临床试验,她就放心了。我在心里祝愿她今后事业有成,在美国有好的发展。萨巴医生也是个很有同情心的好医生,他在我进入Blu-667临床试验这件事中的作用是不能低估的。我将永远感谢他。


    3月21日,我去俄勒冈健康与科学大学初诊。见面之前,我先做了全血检查,我的血小板是9万,高于Blu-667临床试验的准入要求(>7.5万)。接着,我又做了胸部对照CT,这将作为我的病情的初始记录,服药一段时间后肿瘤大小将与此做比较。做完这些检查后,我见到了泰勒医生——一位40岁的白人医生,人很和善。我带去了以前检查诊断的资料,都是儿子为我准备的,厚厚的一叠,完整、充分、齐全,让泰勒医生连说多个 “Perfect!”


    见面过程中,泰勒医生果断地解决了两个问题。


    第一,BMC制药公司要求肺癌的RET基因变异要直接从肿块的活检材料中测出,而我的是从胸水所含的癌细胞中测得的。他说,他会去和BMC制药公司解释,应该不会有问题。


    第二,BMC坚持要得到肿瘤活检材料,而我曾经在当地医院做过心包膜活检,泰勒医生当即要一旁的玛丽萨去打电话联系,让他们把保留的活检标本寄过来。一会儿玛丽萨回来说,活检样品会于明日寄出。


    泰勒医生说:“这样就没有问题了,你已基本上被批准进入Blu-667一期临床试验了!一个星期后来拿药、做检测。”


    3月28日,我接受了长达8个多小时的药物代谢动力学监测,观察我的身体对药物的吸受、扩散和代谢等情况。服药前抽一次血,以后每两小时抽一次,服药前做一次心电图,后每四小时再做一次。


    我坐在治疗室的躺椅上,先做了心电图,接着一个护士在我的手臂上装好了留置针,抽了第一次血。9时多,玛丽萨递给我两瓶药,一个月剂量的Blu-667!她让我拿出一粒,要我当她的面服下。


    我说:“慢,这是我的历史性时刻,我要先拍个照。”于是,我手拿一粒蓝色胶囊,让她给我拍了照。9时23分,我吞下了第一粒胶囊。当时我的感情很复杂,只是当着众人的面,没有流露。


    2018年3月28日,我终于拿到了Blu-667这粒神奇的蓝色药丸。


    这一刻,我吞下了这粒蓝色的胶囊,就像一个足球守门员用铁匝般的双手紧紧抱住一个飞来的球,谁也甭想从他手中把球抢走。我当时想哭,因为这一刻的到来对我来说是多么不易。


    这一刻,我也想笑,因为我终于胜利了,进入了Blu-667的一期临床试验。我是俄勒冈健康与科学大学在13个月中招收的第九个受试病人。


    随后,我给一直等我消息的儿子打去了电话,告诉他我已把第一粒药吞下了。儿子在那头连声说:“My God!Thank God! ”我知道那一刻他有多么激动。


    他为我能进入药物临床试验做出了极大的努力,在茫茫大海中为我搜寻救生艇。有一天他对我说,要是10多年前就知道老爸会患上肺癌,他一定选择做肿瘤医生,直接就让老爸进入临床试验,用上最有希望的新药。


    3月28日吞下了第一粒Blu-667后,我一直紧张着的心情放松了很多。但就在第三天下午,泰勒医生的助手卡洛琳来电话了。她说由于28日的三次心电图中有一次的QT间隙有延长,QT延长是心脏骤停、猝死的心电图表现,BMC制药公司要我立即停止服药。


    但她又说,如果我的心脏专科医生能解释我的QT延长的原因并说明不会对我造成危险的后果,公司会考虑让我继续临床试验。当时已经是周五下午三点多了,我答应卡洛琳星期一去找我的心脏医生。


    我立即给儿子打电话,告知情况。他要我不要紧张,这事好解决。他认为QT延长很可能是我正在服的抗房颤的药——胺碘酮造成的,减量或停用该药后,QT延长的现象就会消失。原来,作为心脏专科医生,他对胺碘酮对QT的影响做过比较深入的研究,还写过一篇论文,所以十分有把握。他会在周一请我的心脏专科医生为我写信说明情况。


    我在周五、周六及周日晚上停止服用胺碘酮。周一见了心脏专科医生,做了心电图。果然,QT不再延长。心脏专科医生写了信,连同那张心电图结果记录一并传真给卡洛琳。卡洛琳收到后立即传送给BMC制药公司。


    周二上午,泰勒医生来电话告诉我,制药公司同意我继续临床试验。好险!虽是一场虚惊,却让我坐立不安了好几天。自此以后我很小心,严格遵守临床试验的所有规矩,关注可能出现的副作用和其他身体情况,并及时采取补救措施。


    Blu-667会对我有效么?有了K药的教训,我不敢多想,也不敢过早下结论。每天早晚各一次按时、按要求服药。过分主观地去感觉用药效果往往会带有心理作用的因素,容易得出错误结论。


    对我来说,进入Blu-667的临床试验就好像是大海里落水的人爬上了一条救命的小船,有了逃生的希望。然而这条小船能否成功地救我出去,把我带到安全港,还得听天由命。


    ⑦虽然康复之路曲折坎坷,但我在逐渐康复


    自今年3月28日进入Blu-667临床试验以来,已有半年了。按药物临床试验的要求,服药的第一个月我每周都要去波特兰见医生,第二个月,改为半个月去一次,第三个月开始每个月去一次。每次去都抽血检查血像、做心电图以及评估副作用等。每两个月会做一次CT,观察肿块大小以评估疗效。


    我的康复之路充满曲折坎坷。疗效和问题、期望和困惑交替出现。我的情绪也相应变化。看到疗效时,信心大增,眼前似晴空万里,而当这样那样的问题出现时,又会感到乌云密布,不见光明。我不敢回答朋友的问询,也不敢断言治疗效果,每次都是战战兢兢地等待CT和验血结果。


    现在,半年过去了,综合4次CT检查报告、多次肿瘤标志物检测结果以及我的自我感觉这三个方面的证据,我终于可以说,我正在逐渐康复。Blu-667这只救命的小船把我从水中救起,驶离危险海。下面便是航程记录。


    第一个月:症状反反复复

    用药后两周,我已有了明显好转的感觉。晚上睡觉开始不戴氧气管,能半平躺一会。呼吸频率由每分钟近40次降到30次,说话不很气急了。体能也有所增加,能走3步~5步楼梯和300来米平路。


    然而用药后的第三周开始,情况又变得很糟糕,右肺气泡音很响,后半夜睡觉又得戴上氧气管,白天稍走几步又气喘,我不由得对Blu-667产生了怀疑。当地医生认为是肺部感染,开了阿奇霉素。我服后出现暗红带黄色的痰液,提示确有点细菌感染。


    接着儿子又让我服用速尿以改善肺部和下肢的水肿。服用抗生素和速尿明显减少了我右肺的啰音。另外我也同时开始了低盐、高蛋白饮食,有助于减少身体的水潴留。


    在体能许可的情况下,我又加强了锻炼,每天下午走走停停走到1000米,有助于痰的咳出。在以上这些措施的综合作用下,我的咳嗽气喘有所好转,对自己的康复又有了些信心。


    第二个月:咳出肿瘤组织

    在第二个月的后半个月里,我在咳嗽时咳出了肿瘤组织,每天少则两三片,多则四五片,总量有五六十片之多。吐出物在形态上有两大类,一类有半粒黄豆大小的头,拖着一根长长的尾巴,尾端有几个分叉;另一类较大些,有点呈糊状,无固定形状。有三片吐出物送当地医院肺科做病理检查,证实为腺癌。




    右肺咳出物,送病理检测证实为腺癌组织


    在吐出这些肿瘤组织后,胸闷气急的症状得以极大的改善,晚上能完全躺平睡觉,再也没有捶背的需要,氧分压由80左右上升到90以上(正常人为95左右)。


    可以想像,那些肿瘤组织头附着在气管的内壁上,而细长的尾部向下延伸,当体位改变时,游离飘动的尾部就有可能上行而堵塞气管。以前我不能平躺,恐怕就是这个原因。


    肿瘤组织坏死并被咳出体外是我肺癌治疗和身体康复的里程碑。Blu-667杀死了癌细胞,使那些黏附在右肺气管内的癌组织松动后脱落。当然,肿瘤的位置也是一个因素,只有那些长在气管内的癌组织才有可能被咳出。


    我左肺原发的癌块就没有被咳出过,我猜想可能是长在气管的外面,或者那一段气管已被完全堵塞,不可能被咳出,只可能慢慢机化、吸收。(机化是指坏死组织不能完全溶解吸收或分离排出,实质细胞不一定修复,最终硬化、钙化的过程)


    在网络上也有病人报告咳出肿块,但是像我这样连续、大量地咳出实为罕见。有一个澳大利亚的女性分两次咳出食道肿瘤,据说她要为此申请吉尼斯记录。


    第三个月:CEA下降至正常范围

    CEA(carcinoembryonic antigen),癌胚抗原,是胃肠道的恶性肿瘤、乳腺癌、肺癌及其他恶性肿瘤的生物标记物。CEA虽然不能作为诊断某种恶性肿瘤的特异性指标,但在恶性肿瘤的鉴别诊断、病情监测、疗效评价等方面,仍有重要临床价值。


    我的CEA自参加BLU-667临床试验时的31.9持续下降,在近三个多月内一直降到6(<7.2为正常)。CEA是癌细胞分泌的,癌细胞多了CEA数值就高,反之亦然。


    第四个月:CT显示肿瘤缩小一半

    肿瘤治疗效果的最可靠证据是比较CT的结果。由于我的原发肿块在左肺门的位置,与主支气管、心包等重叠,CT不能很清晰地显示其边界和大小。有一颗转移至肝脏的肿块位置独立,容易辨认,就定为CT比较的参照物。


    临床试验开始时,这个肿块直径为3cm,第二个月的CT显示其大小未变,提示肿块已停止生长。这也可以理解为肿瘤已经死亡,正处在被机化的过程,将可能逐渐缩小消失。确实,第四个月时CT显示该肿块已缩小至1.6cm。


    此外,后两次CT还显示肺部纹理逐渐变清晰,提示先前侵犯到淋巴管的癌细胞也在消失中。数次CT检查的结果表明,肿块稳定或不断缩小。这应是Blu-667对我的肺癌产生显著疗效的最可靠证据。


    第五个月:心包积液和心包开窗手术

    随着肿瘤组织被咳出,CEA降至正常,CT显示肿块缩小,我感觉也好多了,但仍被三大症状困扰。


    第一是咳嗽。咳出的是金黄色液体,不是痰液,每次咳7、8口就暂时平静了,但4、5个小时后又会再来一波咳嗽,用过抗菌素,但并不见效。


    第二是下肢水肿。有时一直肿到大腿,连大腿内侧的皮肤都出现了毛细血管破裂的纹理。我不得不到时服用速尿。


    第三是活动受限。本来我期望随着癌症得到有效控制,我的体能也会不断改善,然而,每当我试图增加一点运动量,我都会感到非常累,甚至有时体能反而倒退,有一天比一天差的感觉。


    要改善症状,就得分析出现这些情况的原因,但我百思不得其解。每次见医生时也报告过,但没有很满意的答复,因为我看上去还不错,再说CT检查也没有发现特别的异常。医生总宽慰我:“Give it more time.” (给它点时间,意即耐心点)很多时候我也总是安慰自己,要有耐心,俗话说病去如抽丝,康复得慢慢来,自己不能性急。


    然而,我一面深信癌细胞得到了很好的控制,一面却对着这些严重的症状一筹莫展,康复的信心大打折扣。我甚至准备接受现实,LIVE WITH IT (带病生存),接受余生都被咳嗽、下肢水肿和体能限制所困扰。


    服药第四个月时做的CT显示,我的心包又有了不少的积液,再加上体能越来越差,儿子意识到我的心包积液可能压迫了心脏,让我去做心脏超声检查。结果显示心包已是大量积液。我和原来处理过我心包积液的胸外科医生商量后,他马上安排我住院,再次做心包开窗手术。半年前的那次心包开窗手术可能窗开得不够大,文献也说很有可能被堵住而再次出现积液。


    果然,这次术中发现原先开的洞已被脂肪组织堵住,于是这次洞开得更大一些,直径有3公分,让心包的液体穿过横隔膜,经肝镰状韧带的位置流入腹腔。所幸心包膜活检显示没有癌细胞,而半年前的那次心包膜上肉眼都见白色斑点,活检显示为癌细胞侵蚀。这次抽取的心包积液有1000cc 之多!


    手术完成后的当天晚上,我的咳嗽突然消失,尿量大增,下肢水肿消退,身体运动伸展时不再气喘,三大症状奇迹般全部消失!原来,大量的心包积液压住了右侧肺动脉,致使肺动脉末端高压渗出,导致咳嗽,咳出的是渗出液,因服用Blu-667,故而色金黄。大量的心包积液影响了下肢血液回流,致水肿。心脏受积液包裹,搏动受限,故而活动时气喘。


    所以说,一切都是有原因的,只是有时这些原因不容易被发现。积极地去寻找原因是对的,但有时的确需要耐心。


    第六个月:体能渐趋正常

    第二次心包开窗手术是我康复过程的又一个重要里程碑。之后,我开始了体能恢复锻炼。早晚走路,每次1000米,很快,走路已不再受限制,一如病前。接着练习慢跑,从跑20米开始,逐天增加,一个月后能跑100多米。慢跑对恢复正常的心肺功能是必须的,每次跑完都会感觉全身舒畅,呼吸平稳,头脑清晰,而这种感觉光靠走路是达不到的。


    同时我也开始了肢体力量训练。我从使用15磅哑铃开始,一个月后能用20磅的哑铃做一些动作,俯卧撑也能一口气做到5个。我现在能上二三十来个台阶的楼梯,也即一口气上三层楼没问题。我能轻松举起三岁小孙子放在肩上,满屋子跑。以前他要我抱时,我不得不推开他,抱不动啊,现在他会称赞:“Yeye’s strong now!” (爷爷现在有力气了!)


    总结:

    在服用Blu-667半年后,我身体里的肿瘤,包括原发肺癌和身体其他部位的转移病灶,已经得到较好的控制,咳嗽等症状消失,心肺功能基本恢复。但是疾病已经对我的心肺造成了一些不可逆的损害,如心包已不完整,心包液经异路回流,有些肺段细小气管仍旧堵塞,有些区域肺组织增厚等。


    我实际上已是一个“残疾人”,我将带病生存。但这些并不重要,大病大难后能有这样的恢复,已是谢天谢地了。


    更值得关注的是,我身体里的癌细胞还没有完全、彻底地消灭。最近的一次CT(9月12日)显示肝部转移性肿块还在,并未进一步缩小。另外,即使癌细胞已经彻底消灭,但由于基因变异还在,就存在复发的可能,所以防止癌症卷土重来的努力将全程伴随我的余生。


    任何药物服用时间长了都有可能产生耐药性,尤其是针对肿瘤的靶向治疗药物。癌细胞往往会绕过靶点而重新出现、扩增。我将继续参与临床试验,按医嘱服药。我也会密切关注抗药性情况,首先听从临床试验医生安排,同时也会从现在就开始主动搜寻能够替代的药物和新的治疗方案。


    我期待的最理想状况是,我的免疫功能逐渐恢复正常,停药后或产生耐药性后也能自然地识别和杀死可能出现的癌细胞。为了有正常的免疫功能,我会注意从营养、运动、作息和心理等方面去努力。


    我会试试铁皮枫斗、黄芪、菊花等祖国传统自然药典里的宝物。但是不管怎么说,前景难测,不如放下,专注眼前,想得太多既没必要,也无济于事。我会好好地过每一天。


    ⑧服靶向药半年后,我总结了治疗经验和体会,我要感谢的太多了


    病人总想得到神药,期盼能药到病除。当我向朋友们报告咳出肿瘤组织时,朋友们无不赞叹美国科技的发达,抗癌药物的威力巨大。


    我想,传统化疗药物就像是原子弹,威力固然大,但是它敌我不分,所炸之处皆夷为平地,身体会遭重创。第一代靶向药物是普通火炮,有瞄准的大方向,但不能精准击中目标,不说歼敌一千自损八百,少说也会有几百。例如我服过半个多月的卡博替尼可能对我的癌症也有效,但它使我舌头溃疡、鼻子大出血而不得不停服。新一代靶向药物Blu-667对RET变异的肺癌就如精准制导的导弹,能极其精确命中目标而不伤及无辜。我不由得感叹,Blu-667真神药也!


    其次,在尊重医生的前提下,病人应该积极参与诊疗。这是我此次患病治疗过程中的又一大体会。


    在现实中,由于客观条件的限制,如知识、信息、医疗条件等,病人往往力不从心,很无奈。但是现在网路发达、信息公开、微信等交流平台普及,为我们提供了很好的学习条件和互动机会。只要我们意识到主动介入治疗是病人的权利,积极与医生沟通,自己上网搜寻信息资料,多与病友交流,或多或少可以变被动为主动,从而打赢这场战斗。


    现在新药、新疗法层出不穷,病人和医生实际上同时接受最新信息,这就拉近了医患在知识上的距离。中美医疗制度虽有很大不同,但病人是治疗活动的主体的观念是现代医患关系的核心。


    我一直积极参与和医生共同确定治疗计划。虽然我有医学背景,但仍旧需要不断努力学习。


    当我从网上查到休斯顿安得森癌症中心可能会有较好的诊疗手段时,我主动飞到休斯顿。那里的医生确定了我的肺癌是RET变异,并且告知了我靶向治疗的可能性,这些为我后面的治疗具有方向性指导意义。


    在决定治疗方案时,当地医生鉴于我已经耽误了治疗,曾建议我立即用传统的化疗,但我没有接受。我从网上收寻有关信息,发现了免疫疗法的Keytruda (K药),经和医生商量定下了先使用K药再考虑靶向治疗的方案。


    当K药治疗失败,当地医生再次建议使用传统化疗,我又没有同意。我在网上搜索到有关精准靶向治疗药物LOXO-292的临床试验信息,并为进入该临床试验而作了一系列的努力。


    当这一努力失败后,休斯顿的医生推荐使用第一代并不精准的靶向药物卡博替尼,我上网查到该药并不完全适用于我并有严重副作用,虽然同意服用该药,但当严重副作用出现时就停用了。


    即便是进入Blu-667临床试验后,我也不断与医生交流,主动提问,每次随访都能有不少的收获。


    再次,我是一个一辈子爱好运动的人,积极运动的生活方式曾带给我带来很多益处。病前,我年近七十尚耳聪目明,关节灵活,跑跳自如,思维敏捷,没有高血压、糖尿病、前列腺等问题。我病前良好的体质和运动习惯在抗击这场大病和随后的康复中也帮了我的大忙。


    病前,我组织的老年篮球队。


    肺癌、间质性肺炎、胸膜积液、肺不张、心包积液都严重损害心肺功能,而心肺功能受损又反过来使病变进一步加重。我认为,只有坚持合适的锻炼,才能阻断这个恶性循环。我告诫自己,不能就此倒下,越是动掸不得我越要动!


    2017年8月,我爬杭州临安的山,想清肺止咳。


    2017年8月,我在居住小区的球场打球。


    很长时间里,走路是我能做的唯一锻炼方式。最困难的时候走几步就得停下来喘气,但我还是坚持每天走,哪怕只是几步。当我靠在行人道的树上或电杆上喘气时,邻居或路人看见都以为我不行了,好几次上来问我要不要帮忙。


    冬天一早一晚外面很冷,我穿得厚厚的,围上围巾走路,风很大时我就倒着走。就这样,在最糟糕的那段时间里,我抵挡住了心肺功能的进一步减退。


    有一天我走一个小上坡,每十步停一下,中途我突然感到有一股气往塌陷了的左肺吸了进去。当我逐渐好转后,我增加了运动量,开始了慢跑。跑上几十米停下时,我会气喘得眼睛发黑,头皮发麻,甚至有小便失禁的感觉,仿佛就要死过去了。


    就这样,一次次的大口呼吸硬是把已塌陷的左肺下端给撑了回去。当后来做心包开窗手术的外科医生用支气管镜检查我的左肺时,他非常惊讶地发现我的左肺全张开了。术后他拍着我的肩膀对我说:“你真是个少见的斗士!”


    我的走路锻炼不但抵抗住了心肺功能的下降,还有助于清肺。开始的阶段,每次走路都会吐很多痰,既清理了肺部,也加强了肺的血液循环。 睡前咳出大量痰液也大大减少了晚间的咳嗽,使我能睡得好些。另外,走路运动也或多或少地有助于肿瘤组织的咳出。


    我还经常不断地做肢体舒展和肌肉锻炼。癌症消耗了我很多的精力和体力,两次大剂量、长时间的强的松治疗更是分解了我的肌肉,我的体重从原先的近80公斤下降到60来公斤。我有一段时间看上去瘦骨嶙嶙,咳嗽加上虚弱,背驼得厉害。妻子说,我和病前相比完全是两个不同的人。


    我不想让自己因病而成为一个驼背老人,即使无法治好疾病,我也要挺着胸倒下。所以,我一直没有中断肢体伸展锻炼,如扩胸、弯腰、搁腿等。后来身体条件许可了,我就做哑铃操和俯卧撑。我现在人比病前都挺,手臂和胸部肌肉回来了一些,腹部的脂肪不见了,体重维持在70来公斤。


    我的积极运动锻炼对我抗击疾病起了很大作用。但每个人的情况不一样,每个人都有适合自己的运动方式。另外,有的患者不适宜做过多的运动,如肝癌患者要静养为主,辅以小强度的锻炼。但不管怎样,运动能加强血液循环,增强抗病能力,提升信心。我认为动代表着生命,如运动不止,则生命不息。


    这场突如其来的大病大大地改变了我。我因此对生命有了和从前不一样的认识。生命贵过物质、事业、名誉和地位。年轻时固然应该奋斗,但如果生命能重来,我会更爱护自己,珍爱生命。到了老年,爱护自己的生命更应是首当其冲的事。


    我不再把生命当作是一种当然,而是一种恩赐。我为所拥有的一切而感恩,尤其是剩下的那一天天还属于我的日子。


    我是幸运的。我曾经抱怨命运不公,让我罹患如此大病,抱怨免疫疗法带给我严重的副作用,抱怨没能进入LOXO-292临床试验。但我应该庆幸。RET变异所导至的肺癌虽只占全部肺癌的1.5%,但却有两个精准靶向药物,Blu-667 和LOXO-292,而其他许多癌症,都还没有如此精准的靶向药物。


    我虽然没能进入LOXO-292的临床试验,但可能Blu-667更适合我。它短时间内控制了我的癌症,而且没有任何明显的副作用。当然,我幸运地能在美国治疗,享受到先进的医疗条件和技术。


    是的,与那些至今还在苦苦盼等合适药物的患者,与那些因为没有有效治疗而眼睁睁离开这个世界的人相比,难道我还不幸运么?现在K药等免疫治疗药物已相继进入中国了,但数百万病人已经苦等多年,其中有多少人在药来之前人却已经走了?又有多少人药来了却买不起?


    我要感谢默默无闻的药物研制者。任何一个有效药物的诞生都凝聚着众多研究者的心血,无数次的失败才有了最后的成功。就以Blue-667为例,这粒神奇的蓝色小药丸是一万多个涵盖60多种不同化学主结构的化合物在实验室里、在动物身上一次又一次试验的结果。直到今天,它还在漫长、严肃、一丝不苟的临床试验中。


    药物研制是一个很长的过程,需要大量的投入,需要足够的耐心,还要好运气。仅以脑肿瘤为例,近二十年来,全世界科学家研发了78种很有希望的治疗脑部肿瘤的药物,但经临床试验发现其中75种因不能有效进入脑部而疗效不佳或因副作用严重而搁浅,只有3种还在临床试验中。


    每当我拿起Blu-667这蓝色的小药丸,心里都会说:“谢谢你们,麻省剑桥蓝图制药公司的研制者们!”


    我要感谢为我诊治和护理的美国医生和护士。美国的医生护士都很敬业。他们耐心,会用鼓励的眼神认真听完病人的叙述。 他们尊重病人,会和病人平等地讨论治疗方案。他们会设身处地地为病人着想,为病人减轻痛苦,甚至省钱。我的当地的肿瘤医生主动为我申请一项购药的财政资助,为我省下数百美元购药费用。我见过的医生护士可能已经记不得我了,但我却仍旧记得他们, 记得他们为我的治疗所付出的辛勤努力。


    有几次见过医生后会收到一分电子问卷调查,询问我对该次诊治过程的满意度评价,我每次都会给最高分,因为我确实受到了尊重和满意的治疗。我甚至觉得不需要对他们进行满意度调查,因为他们都会自觉地做得很好。


    美国的医生护士也非常辛苦,但他们从不收受病人的任何物质酬劳。我曾经送过四位医生各两罐杭州家乡的龙井绿茶。他们听我解释过后倒是爽快收下了,因为每份没有超过20美元。(美国有一条不成文的规定,授受礼品不能超过$20。)其中一个医生在收了茶叶后立即打开与护士分享,因为一会儿后我就看到一个护士手揣一杯绿茶,向我致谢。


    我要感谢家人。朋友都说,这次是我的儿子救了我的命。是的,儿子做了一个医生为自己生病的父亲该做、能做的一切。虽然儿子救父亲本是人间常情,但儿子在我的诊治和康复过程中起到了特殊的作用。我住院多次,遇到许多儿子的同事,医生同事说他是他们 “最可信赖的同事和朋友”,护士说他是她们 “最好相处的医生”,是病人 “最喜欢的医生”。他们都感谢我 “教育培养出这么优秀的儿子”。


    儿子推我去见医生。


    作为一个普通病人,我本来也会在美国的医院受到所有病人都能得到的尊重和良好的治疗护理,但是由于儿子的声誉,我得到了一分额外的尊重和敬意。谢谢你,儿子,你让我得到了VIP的待遇,我心里只有一句话想对你说:“继续做一个好人,做一个好医生!”


    我要感谢我的妻子,她给了我世界上最好的护理照顾。她陪我乘飞机去外地的医院,大包小包背在肩上,用轮椅推着我在机场转;住院时陪夜照顾,见医生时记录医生谈话的要点。她搞定了我就医的一切后勤工作,定机票、旅馆、打车,为我预约见医生,记录就医和用药经过。平时在家帮我穿衣脱鞋,洗脚擦背,夜里一听我咳嗽就从床上蹦起为我捶背,给我做专门的饭菜,看到或听说什么对我止咳有用就想方设法去试试。她陪我走路锻炼,走几步停几步在前面等着我。而且这一切都是在照看三个孙子孙女之外做的。因为照顾我,她瘦了好几斤,她却戏称这是最好的减肥。


    除开这些护理照顾,她还给我精神鼓励和开导。她给我买了不少新衣服,我说我已用不着了,她还是不断买,说这是今年夏天穿的,那是为明年春天买的……听着,听着,一种被爱的感觉油然而升。她让我感到,在她的心里,我不是一个来日无多、奄奄一息的病人,而是一个还要长久地与她同行的伴侣。还有什么鼓励能比这更强大?还有什么举动能比这更使人感动?我内心充满感激,谢意溢于言表,但她总说:“得啦,谁让这是我前世欠你的呢?”


    责任,是家庭婚姻深层的含义。我从鬼门关上走了一遭后才明白。妻子,我谢谢你。


    我要感谢朋友。我有许多老同学、老朋友。在我生病后,他们对我表示了真切的关心和鼓励。多少朋友为我去烧香拜佛,卖鱼放生,为我虔诚祈祷,多少朋友为我搜寻治疗信息 不断寄来最新疗法的消息。在我患病的200多天里,有两个朋友每天送来一声 “早上好” 的问候!这一条条诚挚的短信,这一声声亲切的问候,在我最感黑暗、最脆弱的时刻带给我巨大的力量。


    当我一人独处时,我会轻声默念:“谢谢你们,亲爱的老同学、老朋友!”当我在屋外走路时,我会仰天而语: “我不会倒下,朋友们,我会继续战斗!” 


    去年年底,我的一些学生在聚会时专门录了小视频向我问候。今年4月6日,我的小学同学在聚会时打出了一条横幅,上写 “老同学,我们在家乡为你祈祷祝福”! 读罢,我老泪纵横,不能自已。



    我曾把这幅照片给这里的医生看了,告诉他们这是60年前的小学同学寄给我的。他们说: “You are loved by so many!” (你被很多人爱着!) 但他们又觉得不可思议。是的,可能这是中国特有的吧。这是诚挚的友情,能使病魔颤抖的大爱!朋友们,我谢谢你们!


    我要感谢上帝。虽然对我来说,应该是上苍更为确切。我原先看待世事万物都基于唯物论,以为一切都有科学的原因,以为一切皆靠人的努力。但是生了这场病以后,这些观念有了变化。我现在愿意相信,一切看似偶然,其实都是一种安排,超越常规推理的安排。


    不管怎么说,我离自我中心远了些。让我绝处逢生的是谁呢?我答不好,但我要虔诚地叩拜:“Thank you, my God!”(感谢上苍!)


    ⑨涅槃重生,无意炫耀幸运和成功,但愿分享感受和体验


    涅槃重生,我想谈谈自己对于癌症治疗的一点思考,希望给更多如我一般的患者一点参考,下文仅代表我的个人观点。


    患了癌症,首先要做的是基因检测,明确基因变异。


    近几年来,癌症研究突飞猛进,新型免疫疗法和精准靶向疗法的药物不断出现,给癌症病人带来前所未有的希望。现在患了癌症,病人首先要做的是进行基因检测,要尽快查出变异的基因,再搜寻合适的靶向药物。同时医生要帮助病人积极寻求参加临床试验的机会。然后再考虑传统治疗肿瘤的方法,如化疗、放射疗法和手术。


    癌细胞是基因变异产生的,只有知道基因变异情况,才能去寻找有针对性的药物。世界各国的科学家们正在努力研究开发针对变异细胞的精准靶向药物,不少药物已经问世,但是临床上还有很多医生和医院仍旧常规地考虑化疗、放射和手术。即便是在美国,2017年仍只有不到五分之一的患者做了基因变异检测,尽管有三分之二的患者有意愿要做。


    据粗浅的了解,中国很多大医院都没有基因检测的实验室,病人有要求了才准备活检材料送往社会上的检测机构,造成重复取样本、耽误诊治、麻烦不便和增加病人负担。另外,社会上的检测结构不少都是营利性机构,不但收费高昂,而且准确性也是个问题。政府有关部门应该出面规范。


    积极搜寻信息参与临床试验


    现在,世界各国都有很多药物正在临床试验中,美国在这方面一直领先,有数千个试验项目。美国新药临床试验面向全世界招募志愿者,中国人也可申请。具体方法步骤,百度上有详细介绍。


    中国近来也有不少新药正在进行临床试验,有关信息,网上也可搜索得到。据我所知,光是和K药同类的免疫疗法的新药在中国就有二十来个正在各地医院进行临床试验。


    但是国内的临床试验往往通过中介机构招募病人,多了一层环节,中介人员的素质又会是个影响积极招募合适病人的因素。有些制药公司对费用采取病人先付后报销的做法,造成病人的不便和障碍。美国的制药公司和医保联系好,对临床试验中的一切检查等费用负责,不要求病人先支付,制药公司还负责包括病人旅馆、机票、城市交通和食品等一切开销。


    制药公司要真正理解临床药物试验的意义。本质上,病人参加试验是一种贡献和牺牲,他们会有副作用的风险,有的还是致命的。他们因此要受到足够的、应有的尊重。


    个人化诊治方案


    现在癌症患者的诊治正在个人化,因为每个患者都是不一样的。单从基因变异上说,同一基因的不同变异会大大影响患者的用药效果、副作用和对药物的耐受性。


    只有充分搞清患者的包括基因变异在内的种种个体特异性,才能拟定有效的个体化治疗方案。这就向医生在知识上、时间上和工作负荷上提出了挑战。中国医生在知识、经验上都不比别人差,客观地说,只是太忙,工作负荷太大。


    癌症科医生要不断学习。癌症医学这几年来发展极为迅速,不看论文的医生是混不下去的。另外,医生还要从患者那里学,记录和管理好每一个病案,以积累经验。今年刚获得诺贝尔医学奖的Allison医生强调患者病案的管理工作非常重要,医生要从每一个患者那里获得重要的信息。


    建立患者网络社区,让他们有交流平台


    癌症患者非常渴望能与和自己情况差不多的患者交流,他们想从病友那里获得疾病诊治的体验,包括疗效、副作用等,也很愿意与人分享自身的体验。患者网络社区和各种交流平台给了患者很大的帮助。据悉,国内这类高质量、高受益的网上交流平台还不多见,除了医院某个科室或某个医生个人建立的微信群,很多患者找不到确有帮助的、适合自己的网络患者社区。


    我参加了一个很好的美国网络患者社区,叫Inspire,有一百多万病友,两百多个疾病分类,癌症是重点,有104种,其logo(标识语)是“Together we’re better.”(在一起我们会更好)有一个网络编辑会即时发布有关研究的最新进展,引导患者进一步查看和阅读。我注册在RET变异的非小细胞肺癌患者社区,每天都会在个人的电子信箱收到很有用的信息。我也发布过个人的一些体验,与病友分享。我觉得在这样的病友社区里很受益,希望国内也有类似的能给病人以实实在在帮助的网络病友社交平台。


    后语


    据悉,全球每年有500万人死于癌症,其中中国有275万,北京在过去的10年里肺癌增加了43%,预测未来的10年~20年里,中国每家都会有癌症患者。社会需要大量的癌症医生,同时人类攻克癌症的曙光已经出现。年轻人,加入进来吧,进医学院,选择癌症专业,患者需要你,你的亲人需要你!


    涅槃重生,无意炫耀幸运、成功,但愿分享感受和体验。

    (完)


    结语

    作为编者,看着楼老先生用生命写下的这些文字,深深地为之震撼和钦佩。能在大病初愈,仍处康复治疗之余,记挂着同病相连的病友,肩负着作为癌症研究者和新药试验者的社会责任,思考着祖国癌症诊疗的现状并提出自己的建议,着实不是件容易的事。


    更难得的是,楼老先生对待自己的每一篇文字都那么用心斟酌。每当我们编辑完一篇,他都要再次审阅修改,唯恐出现一点纰漏,给病友或者医生甚至政策制定者造成误导和困扰。有这样的作者,是我们的荣幸。


    令人欣慰的是,楼老先生目前一切安好。愿他能健康如初,生活幸福。更愿广大癌症患者都能心怀希望,积极治疗,走向康复。



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    当香蕉遇上脑洞大开的设计师,再也不能好好吃香蕉了…


    来自英国伦敦的设计师 Elias Freiberger 也和铺主一样,平时喜欢吃香蕉。

    他和好朋友 Xander Marritt 成立了一个叫 Future Deluxe 的设计工作室,最近发起了一个项目「 The Bananas」专门创作关于香蕉的动画作品,一起来看看吧~

    吸烟有害健康


    香蕉就这么变弯了···

    咦!你看不见我看不见我

    拉粑粑也要思考人生

    蝶蝶不休,助我前行

    轻轻地,偷偷的

    用尽最后一丝力气也要往前爬

    香蕉药丸

    设计师的脑洞实在太大

    一发不可收拾

    连铺主也 hold 不住了…

    冷···

    香蕉广场舞

    强迫症···

    灰飞烟灭

    为自己疯狂打 CALL

    纵身一跃

    脾气不好

    沸腾了…

    朕乏了…

    风太大…

    肠子都悔青了!

    给自己一个拥抱

    泡温泉吗?

    你并不了解我的内心

    气炸了!

    听不见,风太大了!


    需要抢救一下了

    看我咸鱼翻身

    晚安,铺主先睡为敬

    这样子俏皮可爱的香蕉你喜欢吗

    真佩服两位设计师的脑洞

    让平时常见的香蕉突然就变成了

    幽默搞笑又会思考的戏精



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    夏日的最后绽放:

    IMG_8521(1).jpg

    现在满院子落叶。绽放了整个夏季的花朵逐一凋零。但它们最后的生命被我的笔留下了。谢谢你们,花朵!谢谢你们,一年来关注我艺术的朋友们!周末愉快!


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    熊猫世界名画系列


    《熊猫的微笑》


    《蒙娜丽莎的微笑》| 达·芬奇


    《熊猫的诞生》


    《维纳斯的诞生》| 波提切利


    《创造滚滚》


    《创造亚当》| 米开朗琪罗


    《滚滚呐喊》


    《呐喊》| 蒙克


    《滚滚人体结构画像》


    《维特鲁威人》| 达·芬奇



    《抱竹笋的滚滚》


    《抱银鼠的女子》| 达·芬奇


    《滚滚之饱》


    《马拉之死》丨雅克·路易斯·大卫


    《大屁股滚滚》



    《大宫女》| 安格尔


    《滚滚和朋友们の晚餐》


    《最后的晚餐》| 达·芬奇


    《撑阳伞的滚滚》


    《撑阳伞的女人》| 莫奈


    《戴珍珠耳环的滚滚》


    《戴珍珠耳环的女孩》| 维梅尔


    《呆萌式滚滚》


    《哥特式美国》| 伍德


    《倒牛奶的滚滚》


    《倒牛奶的女仆》| 维米尔


    《吹笛子的滚滚》


    《吹笛子的少年》| 马奈


    《熊猫滚滚夫妇像》


    《阿尔诺芬尼夫妇像》| 凡埃克