一件奢侈的事…在中国尊严死好难

中国近年发展安宁疗护，让患者有尊严地走完人生最后一程。但缺人、缺资金、缺标准，让“走好”成了一件奢侈的事。

两间病房、六张病床，淡黄色的墙漆，粉色的窗帘，以及一个私密的告别空间。北京市海淀医院的安宁疗护病房虽然规模很小，却在种种细节上体现着和普通病房的不同。

北京大学首钢医院的安宁疗护中心也有类似的设计。浅蓝色的整体色调，14间20平方米的单人间外，是大家共用的阳台，病人可以在这里下棋、谈天。

2017年，安宁疗护病房先后在北京的这两家三级医院开放。这一年，中国的安宁疗护试点正式推开，包括北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市和四川省德阳市。

安宁疗护，也就是临终关怀，指为疾病终末期或老年患者在临终前通过控制痛苦和不适症状，既不加速也不延后死亡，而是提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。

•减法 让患者舒适善终

对病人而言，进入安宁疗护病房，意味着放弃以治癒为目的的治疗。北京海淀医院安宁疗护病房主任秦苑说，一般会收治癌症晚期的两类患者。第一种是两三周就会离世的，有不少患者入住后不到24小时就离世。第二种患者近期不一定会离世，但抗癌治疗已走到尽头，或者他本人坚决拒绝抗癌治疗，必须住进医院控制症状。

患者入住了，秦苑的团队通常会和患者及家属开家庭会议。家属往往很焦虑，想留住快离世的亲人，建议挂水或者插鼻饲管，总之要做点什么。安宁疗护的理念则恰恰相反，秦苑说，他们做减法，把不必要的东西统统砍掉。在临终阶段，挂水、鼻饲管也许会给患者的身体增加额外的负担。

一位女儿觉得父亲进食越来越少，要求给他插鼻饲管。秦苑说，我们去问老先生吧。失聪的老先生看了秦苑写在白板上的大字，坚决地说，不要。后来，直到生命的最后一刻，每一个环节都是按照老先生的意愿来的。女儿后来告诉秦苑，这就是善终，让父亲了无遗憾，让他们生死两相安。

“所有事情都拿出来讨论，甚至提前讨论，才能保证患者的意愿和期待被听到。”秦苑说。

•吃紧 专业医护量不足

安宁疗护往往需要足够的医护人手，以及较高的专业度、同理心。但医疗资源紧张，以秦苑所在团队为例，医生部分只有她和一名专职住院医生，护士则与肿瘤血液科共用。心理师等岗位，都依赖志愿者团队。首钢医院的情况也差不多。

安宁疗护不做昂贵的检查，不开高价药物，而大量的沟通、人文关怀没有纳入收费项目。首钢医院肿瘤科主任王德林2019年曾表示，安宁病房的收入只有肿瘤科的三分之一，补贴和差价全靠医院承担。海淀医院也如此，秦苑到安宁病房后拿的工资，比原先在血液肿瘤科时少了四分之一。

王德林说，国内的安宁病房都是处于亏损状态，大家都是靠情怀在做。这种情况下，要扩充人手、扩张病床及病房，都有极大的掣肘。

制约安宁疗护病房铺开的另一个现实因素是，标准的不健全。

•制约 配套标准不建全

鲜明的政府主导色彩，使得上海的安宁疗护推进迅速，闻名全国。但也有受访专家都指出，社区卫生服务中心提供的安宁服务，不如三级综合医院有经验，药物品种也不够丰富，应结合专科及综合医院，建立区域内的安宁疗护服务体系。

更大的问题在于人文关怀，怎么理解临终患者的尊严，晚期的生命质量如何体现？施永兴认为，虽然可以对基层医务人员进行业务培训，但理念的改变并不容易。

当前，国内并没有形成安宁疗护学科体系、培训体系以及评价标准，医学院相关课程仍仅以选修课为主。据了解，医院以及志愿者组织也会进行安宁服务的相关培训，但国家卫健委仅规定过安宁疗护中心的基本标准和实践标准，许多内容还需参考香港、台湾及国际经验。

在中国的传统文化中，死亡往往是被迴避的话题。许多患者直到临终前，都被家人善意的谎言包裹着，以为自己的病不严重、还有许多治疗方法可以尝试。

秦苑在收治患者前，会详细了解患者是否知道自己的真实情况，还有没有强烈的治疗期待，若临终患者以为自己还有三五年的存活期，却被家属送进安宁病房，会认为自己被家人遗弃了，这是一种成倍的伤害。

•矛盾 传统不孝观念难改

一位受访者说，他们还会甄别，家属是否能支持患者的决定，如果家属不顾医生的建议、患者的意愿，这样的患者不适合进入当前的安宁疗护病房，“患者可能会走得很痛苦，这种情形会强烈冲击我们的医护团队，团队本来就没有强有力的核心（支持），会散的”。

秦苑也曾遇见过类似的情况。一名92岁的老太太住进安宁病房，她很清醒，不怕死，唯一的要求是，不想遭罪。儿子很焦虑，一定要给她上静脉营养。后来，老太太自己把管子拔了。秦苑的团队与儿子交流得知，他怕亲戚们认为他不孝。团队想了很多方法支持他，比如把老太太的要求录成视频，发在家属群里。

死亡是每个家庭的高压力事件，也是中国人所受教育中欠缺的一课。不过，这几年，一线医护能越发明显地感受到普通人死亡观念的改变。首钢医院安宁疗护中心护士长孙文喜说，2017年刚开科时，患者多数只是来找个能住院的地方，现在越来越多的家属诉求都是想减轻患者的痛苦，不再要求延长濒死阶段。

几位受访专家都指出，生死观的进一步改变以及解决其中的纠纷、矛盾，都有待于安宁疗护立法，让愿意通过安宁疗护的方式尊严死亡的病人，都可以光明正大地来这里，家属所受到的压力会减少，对医护来说也是一种莫大的支持。

•纠纷 亟待立法确权责

此外，安宁疗护立法可以进一步明确医患双方的权利义务。当前，这是一片灰色区域。临终阶段，患者的意愿和家属的决定，听谁的？如果医护尊重了患者的意愿，并在事后引发与家属之间的纠纷，医生是否承担责任？

施永兴认为，虽然立法的需求很紧迫，但当前的条件还不成熟。他认为，这项法律所涉层面非常多，无法一蹴而就。他的设想是，应当由有地方立法权的省市，先颁布地方的安宁疗护条例，几年后日臻成熟，由国务院颁布国家层面的安宁疗护条例，再进阶为安宁疗护法。

不过，13届全国政协社会和法制委员会主任、最高人民法院原常务副院长沈德咏认为，安宁疗护需要立法。但因涉及生命尊严权等根本性问题，恐怕不是地方立法可以解决的，需要国家层面进行立法和司法解释。